Elecciones Andalucía 2018

Nota de Prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) insta a los grupos políticos andaluces a integrar, en sus programas electorales para las elecciones del 2 de diciembre, las necesidades de las 500.000 personas que conviven con alguna de estas patologías o sin diagnóstico en la comunidad.

La noticia se produce después de que la organización española haya trasladado a PSOE, PP, Andalucía Adelante y Ciudadanos las necesidad de dar continuidad y dotar de recursos el Plan de Atención a Personas con Enfermedades Raras (PAPER), un plan que estuvo oficialmente vigente entre 2008 y 2012 y que supuso el inicio de la política autonómica frente a enfermedades raras; siendo un plan pionero en todas las comunidades.

Desde entonces hasta ahora, algunas líneas de acción han logrado continuidad en los últimos años, especialmente las vinculadas a formación, registro y diagnóstico. Continuidad que «se formalizó el año pasado con la creación de un grupo de apoyo al plan, además del compromiso de la propia Consejería de Salud para darle continuidad» ha explicado Gema Esteban, Vocal de la Junta Directiva de FEDER.

No obstante, la organización española recuerda que ha pasado una década desde la puesta en marcha del PAPER y subraya la importancia de analizar la situación actual, revisar los objetivos, establecer indicadores de evaluación y calendarización, así como dotar de recursos al PAPER para hacerlo realmente efectivo.

Para ello, la organización toma como referencia la experiencia de otras autonomías como la Comunidad de Madrid y la Región de Murcia, que este mismo año ha presentado un plan para enfermedades raras dotado con 12 millones de euros.

¿Cómo es el diagnóstico y tratamiento en Andalucía?

Con el PAPER como paraguas, FEDER también ha destacado la necesidad de trabajar en los problemas más urgentes del movimiento, ya que la mayoría del colectivo ha sufrido un retraso diagnóstico y el 47% del mismo no dispone de tratamiento efectivo.

Frente a ello, la organización española aterriza a nivel autonómico su objetivo de conocer el estado de situación del Plan para el Diagnóstico Genético puesto en marcha por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad el año pasado con la gestión de 800.000 entre las comunidades autonómas.

En materia de tratamiento y conscientes de que existe una Comisión de Optimización Farmacoterapéutica en Andalucía, FEDER apuesta por integrar la perspectiva de los pacientes en lo relativo a acceso a tratamiento, como expertos por necesidad ante la situación de convivir con una enfermedad poco frecuentes y como interés legítimo que ha de protegerse.

Además, FEDER apuesta por proyectar la experiencia de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia andaluces a nivel nacional e internacional, trabajando en red y abogando por que la comunidad fomente la participación en las Redes Europeas de Referencia.

En la actualidad, esta comunidad sólo forma parte de 3 de las 24 redes creadas en 2017; en concreto, las vinculadas a cáncer poco frecuente en adultos, cáncer pediátrico y enfermedades neuromusculares.

¿Andalucía investiga en enfermedades raras?

Lograr revertir esta situación va en paralelo con el desarrollo de la investigación, conociendo el número total de proyectos en marcha ubicados en Andalucía y apostando por el trabajo en red así como dándole continuidad.

Entre las patologías que actualmente se investigan desde Andalucía están «las enfermedades mitocondriales, metabolismo y cambios epigenéticos, la Enfermedad de Hirschsprung, el cáncer de tiroides o distrofias hereditarias de retina» ha concretado Gema Esteban.

Además a nivel internacional «la Comunidad participa en 5 proyectos internacionales sobre enfermedades sistémicas autoinmunes, la enfermedad de Ménière, el sarcoma de Ewing, el Síndrome de Aicardi-Goutiere y los sarcomas raros» ha explicado la representante de FEDER, según información de la Consejería, quien también ha destacado que «en Andalucia se dispone de grupos de investigación potentes en enfermedades, algunos de ellos investigan enfermedades como el Síndrome de Wolfram, que actualmente es un referente internacional y además mantiene un proyecto financiado por la Consejería».

En paralelo, la Federación recuerda la importancia de dotar de recursos el registro autonómico de Enfermedades Raras, creado en 2010 y gestionado a través del PAPER.

«Su objetivo es mantener un censo actualizado y fiable de pacientes que padezcan una enfermedad rara, permitiendo la clasificación y codificación de las enfermedades raras, conocer aspectos detallados de cada enfermedad, facilitar la investigación y disponer de datos concretos para definir políticas de Salud Pública» explica Gema Esteban, quien ha destacado que «de su efectividad depende la efectividad del Registro Estatal de Enfermedades Raras».

Trabajo en red, desde la perspectiva más social

La organización recuerda en este marco que las implicaciones de las enfermedades poco frecuentes no sólo afectan al ámbito clínico, sino también al social. Precisamente por eso, FEDER viene demandando en los últimos años un protocolo de atención a menores con enfermedades poco frecuentes en las aulas andaluzas.

Para lograrlo, es «necesario apostar por la coordinación entre sanidad y educación» ha apostado por su parte Carmen Moreno, Vocal de la Junta Directiva de FEDER, desde donde se propone que «incluir a las enfermedades poco frecuentes en el acuerdo existente para desarrollar un protocolo generalizado a nivel autonómico para enfermedades crónicas».

Todo ello se enmarca en las acciones de incidencia política y social que la organización desarrolla y que cuenta con el apoyo, a nivel autonómico, de las Consejerías de Salud y de Igualdad y Políticas Sociales.

Última actualización: 26/11/2018.

 

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