Mañana comienza el IX Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos en Sevilla, este evento da el pistoletazo de salida al Día Mundial de las Enfermedades Raras. Este congreso da cita a principales actores del sector sociosanitario, representantes de la industria farmacéutica y pacientes. El congreso tiene como objetivo facilitar información sobre la realidad de las enfermedades poco frecuentes, así como sus tratamientos.


En este IX congreso, organizado por El Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla, Fundación Mehuer y FEDER y su Fundación se abordan diversos retos como, el acceso a los tratamientos más innovadores y sus vías de financiación, la consecución de un diagnóstico o el impacto sanitario y social. Además, otro reto del congreso es obtener estrategias de atención a pacientes de enfermedades raras tanto en el ámbito internacional, en el nacional y en el autonómico.


El congreso contará con seis mesas redondas que arrojarán luz sobre los principales ámbitos sanitarios vinculados al abordaje de estas patologías. Las mesas redondas se organizarán bajo los siguientes títulos: “El reto del acceso a los medicamentos por los pacientes con enfermedades raras”, “Avances en la investigación sobre medicamentos huérfanos”, “Estrategias de investigación en enfermedades raras”, “Redes europeas de enfermedades raras”, “Necesidades sociosanitarias en enfermedades raras” “El desarrollo de una política común para las enfermedades raras”.


Participación de FEDER


Juan Carrión, presidente de FEDER y la Fundación FEDER, participará en la V mesa redonda “Necesidades sociosanitarias en enfermedades raras” para tratar las oportunidades y retos de la creación de un Servicio de Información y Orientación (SIO) en Iberoamérica. Además, la inauguración oficial del congreso contará con la participación de Fide Mirón, vicepresidenta de FEDER, ofreciendo una conferencia inaugural bajo el título “20 años después”. Modesto Diez, miembro de la Junta Directiva de FEDER,  participará en la conferencia de clausura. Asimismo participará, Alba Ancochea, Directora de FEDER, en la VI Mesa Redonda “El desarrollo de una política común para las enfermedades raras”. El congreso también contará con la presencia de Lara Albacete, Técnico del observatorio FEDER, en la V mesa redonda “Necesidades sociosanitarias en enfermedades raras” y tratará la medición del impacto de las enfermedades raras  y los resultados de los estudios ENSERio e INNOVare.

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