• Así lo afirmó José Repiso Torres, Director General de Cuidados Sociosanitarios de la Consejería de Salud y Familias, durante el Acto Institucional que FEDER celebró ayer por el Día Mundial de estas patologías en el Parlamento de Andalucía.
  • Dicho plan, operativo entre 2008 y 2012, fue pionero en nuestro país; pero «desde su publicación hasta ahora ha pasado más de 10 años» afirmó Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.
  • Otro de los grandes retos que enfrenta en Andalucía es la coordinación entre los servicios sociales y sanitarios y así lo puso de manifiesto la Consejera de     Igualdad, Políticas Sociales y Conciliación, Rocío Ruíz.
  • Sendas noticias responde a una de las principales reivindicaciones del colectivo con enfermedades poco frecuentes en la comunidad; un colectivo que, se estima, suma más de 500.000 personas.


19 de marzo - El Director General de Cuidados Sociosanitarios de la Consejería de Salud y Familias, José Repiso, afirmó ayer que el nuevo gobierno andaluz actualizará el Plan de Atención a Personas con Enfermedades Raras (PAPER), tarea para la que contará con el colectivo de pacientes y respondiendo a una de las principales reivindicaciones de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

La noticia se produjo ayer durante el acto que la organización española celebró en el Parlamento de Andalucía como cierre de su campaña ‘Las enfermedades raras, un desafío integral, un desafío global’ enmarcada en el Día Mundial de estas patologías que se celebró el pasado 28 de febrero.

En esta cita FEDER también contó con Marta Bosquet, Presidenta del Parlamento de Andalucía y Rocío Ruíz, Consejera de Igualdad, Políticas Sociales y Conciliación, para hacer traslado de las prioridades del colectivo andaluz en la comunidad. «Un colectivo que está representado en Andalucía por 40 asociaciones y entidades de pacientes y que da voz a las más de 500.000 personas que, se estima, conviven con alguna de estas patologías en esta comunidad» trasladó Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.

Para hacer frente a las particularidades de estas patologías, la comunidad impulsó en 2008 este Plan, situándose el inicio de la política autonómica para el abordaje de estas patologías y marcando un precedente para el resto de Comunidades Autónomas.

En esta década, algunas de las acciones recogidas en el plan han tenido continuidad y ha posibilitado la creación de la Comisión de Apoyo al PAPER creada en 2017. «Gracias a ello, esta comunidad ha avanzado en algunos ejes, pero no debemos olvidar que cuando se puso en marcha el PAPER apenas acababa de arrancar el proyecto de Centros, Servicios y Unidades de Referencia, no existía una regulación del Registro Estatal de Enfermedades Raras, no podíamos hablar de medicina genómica, no se había regulado el programa de cribado neonatal en España ni la asistencia sanitaria transfronteriza» contextualizó el Presidente de FEDER.

Frente a ello, la organización española ha instado, durante los últimos años, a la Administración Autonómica para revisar si los objetivos del PAPER hace una década siguen vigentes y si son suficientes hoy por hoy para, con este análisis, «adaptarnos a la nueva realidad» afirmó Carrión. Para ello, FEDER apuesta por «el reconocimiento oficial de la Comisión de Apoyo al PAPER y por asignar una partida presupuestaria que establezca las garantías necesarias para llevar a cabo cada una de las líneas del plan».

Compromiso con la coordinación social y sanitaria

Otro de los grandes retos que enfrenta el colectivo a nivel nacional y más concretamente en Andalucía es la coordinación entre los servicios sociales y sanitarios y así lo puso de manifiesto la Consejera de Igualdad, Políticas Sociales y Conciliación, Rocío Ruíz. Una prioridad ya reflejada en la Comisión del PAPER y que enlaza directamente con la necesidad de garantizar una atención integral tal y como viene demandando FEDER durante su campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Desde FEDER aprovecharon este marco para incidir en esta necesidad más aún teniendo en cuenta que «nos consta que el recién nombrado nuevo Gobierno de Andalucía se ha mostrado comprometido con esta necesidad y que ha comenzado a trabajar en un análisis del estado de situación» avanzó Carrión.
Por otro lado, la Consejera anunció que el I Plan de Conciliación de Andalucía en el que ya se está trabajando incluirá medidas específicas para las familias con hijos con enfermedades poco frecuentes.

Además, en este sentido también se abordó la necesidad de aplicar esta misma perspectiva al entorno educativo, incorporando la necesidad de coordinar las áreas sanitaria, social y educativa en el desarrollo de un Protocolo de atención sociosanitaria a menores en Andalucía en las aulas.

Eliminación de la subasta de medicamentos

La noticia se complementa con una que se produjo hace apenas un mes: la futura eliminación de la subasta de medicamentos. La noticia, confirmada por la Consejería de Salud y Familias, «apuesta por la compra centralizada de medicamentos y que esperamos mejore las condiciones de acceso a tratamiento para nuestro colectivo en Andalucia» avanzó Carrión.

Y es que, desde que el modelo de subasta se implantara de 2012, desde FEDER han puesto de manifiesto que este modelo provocaba una disminución del acceso en equidad a medicamentos por parte de los andaluces con enfermedades poco frecuentes.

Además, dado que se va a redefinir el modelo de compra y acceso a medicamentos, desde el tejido asociativo «creemos que es el momento de hacer efectiva la participación de los pacientes en el Comisión Farmacoterapéutica andaluza» propuso Carrión.

Más de 100 agentes implicados

Para cerrar su campaña, FEDER contó en este espacio con más de 100 personas implicadas de una forma u otra en el abordaje de las enfermedades poco frecuentes. Dando voz al colectivo, además de Juan Carrión, la cita estuvo conducida por Modesto Díez, Miembro de la Junta Directiva de FEDER.

Además, contó con una mesa redonda que estuvo protagonizada por Juan Antonio, un joven con epidermólisis bullosa, quien trasladó su experiencia de primera mano conviviendo con esta enfermedad. Junto a él, intervinieron Mercedes López, Directora General de Personas con Discapacidad e Inclusión, Manuel Flores, Delegado de Bienestar Social y Empleo del Ayuntamiento de Sevilla, Manuel Pérez, Presidente del Real e Iltre. Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla, Carmen Moreno, Representante Territorial de FEDER en Andalucía y Carmen Paradas, del CSUR de Enfermedades Neuromusculares Raras del Hospital Universitario Virgen del Rocío. Dicha mesa estuvo moderada por Alba Ancochea, Directora de FEDER y su Fundación.

Como broche final, la clausura del acto vino dada por José Repiso Torres, Director General de Cuidados Sociosanitarios, quien puso el broche final a una campaña marcada por la necesidad de aunar la atención social y sanitaria del colectivo bajo una perspectiva integral.

 

Última actualización 19/03/2019

 

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