El próximo 22 de mayo se celebra una jornada por el XX aniversario de la Asociación Española de Porfiria (AEP) en el Hospital Virgen del Rocío, en Sevilla y dará comienzo a las 12:00 horas.

Estas jornadas será un punto de encuentro entre pacientes y profesionales del ámbito sanitario, que ofrecerán una visión amplia sobre la enfermedad, además, este encuentro será un altavoz para todas aquellas personas que conviven con porfiria ya que, podrán compartir sus propias experiencias.

En primer lugar, la jornada dará comienzo con una presentación por parte de la Dirección del Hospital Universitario Virgen del Rocío y posteriormente Joaquín Montoto, Presidente de la Asociación Española de Porfiria y Rosario Fernández, socia-fundadora y responsable de la AEP en Andalucia, realizarán un recorrido de los 20 años de la fundación, además se llevará a cabo la entrega de una placa conmemorativa. El Presidente de la AEP, en el marco del Día Internacional de las Porfirias y coincidiendo también con el 20 aniversario de FEDER, hará un especial hincapié en la importancia del asociacionismo.

Entrando ya en materia, se hablará sobre los avances en la atención de pacientes con porfirias desde el Plan de Atención a Personas con Enfermedades Raras, además se realizará una mesa redonda donde se trasladará las voces de los pacientes donde tendrán la oportunidad de expresar sus vivencias.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) no se quiere perder esta jornada, por ello, Fidela Mirón, miembro de la Junta Directiva de FEDER, estará presente en este encuentro para transmitir todo el apoyo de la familia de FEDER.

Para más información 

Si quieres conocer más, pincha aquí o llama al 606 18 57 38 / 638 47 69 98

Última actualización 15/04/2019

 

Pin It