El próximo 18 de septiembre, la Asociación de Afectados por el Síndrome de Camurati Engelman organiza una charla en el pueblo gaditano de Rota para transmitir al público la realidad con la que conviven los pacientes con Enfermedades Poco Frecuentes. Este coloquio tendrá lugar en la Sala Polivalente del Castillo de Luna, en Rota. 

A través de este encuentro se conseguirá visibilizar el Síndrome de Camurati Engelman y se abordarán asuntos como lo que son las Enfermedades Raras, que se considera como ER, qué es convivir con estas patologías y cómo ayudar a alguien con ER.

Desde FEDER os animamos a asistir para así, conocer mejor la realidad de los más de tres millones de personas que conviven en España con una Enfermedad Rara así como, las necesidades comunes del colectivo de pacientes como el diagnóstico precoz y el tratamiento eficaz.

¿Qué es la Enfermedad de Camurati-Engelmann? 

La enfermedad de Camurati-Engelmann (CED) es una displasia ósea rara que se caracteriza por hiperostosis (Crecimiento excesivo) de los huesos largos, el cráneo, la columna vertebral y la pelvis asociada a dolor intenso en las extremidades, contracturas articulares, debilidad muscular y facilidad para fatigarse.

Última actualización 20/08/2019

 

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