El 26 de octubre, en Sevilla, el CEIP Pablo VI acogerá una jornada solidaria con la Asociación DEBRA Piel de Mariposa, entidad que apoya y ayuda a muchas familias en toda España afectadas con esta enfermedad rara caracterizada por una extrema fragilidad en la piel causandole heridas crónicas y ampollas a lo largo de su vida.

La Piel de Mariposa es una enfermedad poco frecuente que provoca una extrema fragilidad cutánea. Debido a una mutación genética, falla el “pegamento” que une las diversas capas de la piel, por lo que ésta se desprende y se rompe con el más leve roce. Incluso un abrazo puede dañarles. Esta enfermedad no tiene cura.

Con esta jornada, se busca contribuir a esta ayuda así como a la investigación de estas patologías impulsada desde DEBRA.

Para ello, contará con una barra bar, una tómbola, música y actividades para todas las edades: magos, payasos, varios artistas flamencos, grupos musicales e incluso un desfile de moda.

La Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA es una entidad sin ánimo de lucro, declarada de Utilidad Pública. Fue fundada en Marbella por los padres de un bebé afectado para apoyar y acompañar a otras familias en su misma situación. Hoy representamos a más de 250 familias por toda España. Contamos con un equipo de 37 profesionales, 11 tiendas solidarias y más de 300 voluntarios, todos inspirados por una misma misión: Mejorar la calidad las personas con Piel de Mariposa y sus familias*

Última actualización: 10/09/2019.

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