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    • El nuevo gobierno andaluz se compromete a actualizar su Plan de Atención a Personas con ER

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    • Entrevista a Carmen Moreno, Vocal de nuestra Junta Directiva, en El Diario de Huelva

    • Conocemos de primera mano 12 proyectos de investigación en enfermedades raras

    Andalucía


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     La Escuela de Cuidados y Salud de Extremadura y la Escuela Andaluza de Salud Pública organizan el Encuentro “Pacientes y Cronicidad” que se realizará el día 9 de junio y en el cual FEDER estará presente gracias a la participación de Isabel Motero, nuestra Responsable Servicio de Atención...
    El papel de las asociaciones ha sido y es determinante en la política sociosanitaria de ER. Juntos, estamos avanzando en aspectos tan fundamentales como la defensa de nuestros derechos, premisas que poco a poco van haciéndose hueco en la administración autonómica. Para continuar trabajando en esta...

    Leer más: ¡Celebramos nuestra Asamblea Local en Andalucía!

    El CEIP Reyes Católicos celebró el domingo 20 de mayo la II Carrera Solidaria bajo el lema “Ponte en mi piel” con el fin de contribuir a las diferentes acciones y proyectos y que realizamos en FEDER. Este encuentro solidario se llevó a cabo en la playa de la Victoria (Cádiz), en un recorrido...
    Fuente: Antonio F. Tristancho en El Diario de Huelva | Carmen Moreno es una cachonera que, como muchos padres y madres, ha luchado mucho por su hijo, Raúl, y por muchos niños y niñas que lo pasan mal. Lo llaman ‘enfermedades raras’ pero por lo general se trata de una difícil situación que...
    El Colegio Inmaculada Concepción Palma del Río y el Colegio Salesiano San Luis Reyes organizaron la III Carrera Solidaria “Duatlón por las enfermedades raras” a beneficio de FEDER que se realizó el pasado sábado 12 de mayo en Palma del Río. Con este evento se buscaba sensibilizar todos los...
      El pasado domingo 6 de mayo, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró la primera edición de su Carrera por la Esperanza en Sevilla. Tras 9 ediciones celebradas en Madrid, este evento socio-deportivo de carácter familiar ha llegado este año por primera vez a la capital...

    Leer más: Nuestra I Carrera por la Esperanza en Sevilla, ¡un éxito gracias a vosotros!

     Fuente: Plataforma del Tercer Sector | La Mesa del Tercer Sector de Andalucía considera “necesaria y justa” la reforma de financiación autonómica aprobada por el Parlamento. En una reunión con la presidenta de la Junta, Susana Díaz, los representantes del Tercer Sector andaluz han mostrado...
    Más de 250 profesionales andaluces investigan en Enfermedades Raras (ER) a nivel nacional e internacional, tras «más de una década apostando por la innovación desde el sistema sanitario público, con la colaboración del mundo académico y empresarial». Así lo afirmó Marina Álvarez, Consejera...

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