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      El Comité de Entidades Representantes de Personas con Discapacidad de Andalucía (CERMI Andalucía) celebra que ayer miércoles el Pleno del Parlamento andaluz aprobara la Ley de los Derechos y la Atención a las Personas con Discapacidad. Las entidades miembros del CERMI Andalucía han mostrado...
    El día 2 de marzo el salón de actos de la Facultad de Psicología de la Universidad de Sevilla, acogerá el acto “Tu implicación es mi futuro. Participando en enfermedades poco frecuentes”. Al evento, organizado por la Federación Española De Enfermedades Raras en colaboración con la Universidad...
     Nuestra área de formación organiza la Jornada Formativa de Voluntariado y Enfermedades poco Frecuentes en Almería. El evento se realizará el 22 de febrero en la Sala de grados “Agustín Díaz Toledo” en la Facultad de Humanidades en la Universidad de Almería a partir de las 10:00h. Esta...
    Fuente: ALUS | La Asociación de Autoinmunes y Lúpicos de Sevilla, ALUS, ya tiene preparadas las actividades para realizar a comienzos del 2018. El primer trimestre del año viene cargado de energía positiva para combatir cualquier adversidad. Autoconocimiento, reconocimiento y mucho conocimiento…...
    El Hospital Clínico de Málaga ha comenzado un proyecto de investigación en 20 pacientes con Pseudoxantoma Elástico (PXE) a los que se les cuantifican sus niveles de calcio en la piel y en las arterias para, de manera potencial, demostrar el beneficio de algún tratamiento. El estudio comenzó a desarrollarse...
    En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero), la Asociación de Acción y Cura para Tay-Sachs (ACTAYS) organiza una cena benéfica que tendrá lugar el sábado 3 de marzo en el restaurante Catamarán de Almería. Durante el evento se realizarán varias actividades como un sorteo...
    La Fundación Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras (MEHUER) celebró ayer su IV Foro InnovaER con la colaboración de Janssen. Juan Carrión, presidente de nuestra Federación y de nuestra Fundación, participó en la mesa inaugural de la Sesión “Oncología y Enfermedades Raras”. En estos...
    La Asociación ELA Andalucía va a impartir dos cursos de formación en Algeciras (Cádiz) los días 23 y 24 de enero dirigidos a cuidadores de pacientes con ELA y sus familiares, también serán bienvenidos los cuidadores profesionales que quieran especializarse en la atención a pacientes con ELA....

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