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    • Nuevo RD sobre tratamientos especiales, una oportunidad para potenciar el acceso a MMHH

    • Trasladamos nuestras prioridades a Juan Manuel Moreno, Presidente de la Junta

    • Llamamiento a los centros educativos para garantizar el bienestar del alumnado con ER

    • ¡Gracias a estas entidades, conseguimos potenciar la investigación en ER!

    Andalucía


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    •  Atención centralizada a través de: 91 533 40 08 o andalucia@enfermedades-raras.org

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    FEDER Andalucía

    Actualidad en Andalucía

    Sesión de Terapias Ecuestres
    Salvador Calderon, Vicepresidente de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP) y Portavoz de las familias con ER de Dos Hermanas en Sevilla, ha trasladado su alegría y orgullo por el proyecto de terapia ecuestre que se ha realizado en el municipio, gracias a la subvención por parte de la...
    Fuente: Redacción Médica. La Consejería de Salud ha publicado este miércoles una orden en el Boletín Oficial de la Junta de Andalucía (BOJA) por la cual nombra a Beatriz Muñoz, neuropediatra del Hospital Virgen del Rocío, como nueva Coordinadora del Plan Andaluz de Atención a las Personas...
    Fuente: Junta de Andalucía
    Fuente: Junta de Andalucía. Investigadores de los centros granadinos Ibs.GRANADA (Instituto de Investigación Biosanitaria), GENYO, el Hospital Virgen de las Nieves y el Hospital San Cecilio han recibido una donación de la Asociación Síndrome de Ménière (ASMES) para profundizar en el estudio de...
      La Consejería de Igualdad, Políticas Sociales y Conciliación de Andalucía se ha comprometido, en su reunión con la Federación Española de Enfermedades Raras, a analizar las vías para contemplar en la Ley de Servicios Sociales a las Enfermedades poco frecuentes como colectivo de atención...
      El Club de Remo Pedregalejo Tiburenes de Málaga han querido solidarizarse con la Asociación PXE España, por ello, el próximo 6 de julio organizan, al finalizar la regata que se celebrará a partir de las 11:00 , una paella solidaria a favor de la entidad. Gracias a su colaboración, lo recaudado...
      Fuente: ASANHEMO. La Asociación Andaluza de Hemofilia (Asanhemo), celebrará del 30 de junio al 7 de julio de 2019 la IX Convivencia para niños y niñas afectados/as de hemofilia u otras coagulopatías en Andalucía de edades comprendidas entre los 6 y los 16 años. Tras el éxito del año...
    Representantes de la Consejería de Salud y Familias de Andalucía y FEDER.
    La Consejería de Salud y Familias de Andalucía ha confirmado que trabajará junto a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para actualizar el Plan Andaluz de Enfermedades Raras (PAPER) e incorporar en él nuevas líneas de acción frente a estas patologías con las que, se estima,...
      La Asociación ELA Andalucía, con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, celebra la II Jornada de Atención al ELA en el Aula de Grados de la Facultad de Ciencias del Trabajo en la Universidad de Huelva, el próximo 21 de Junio. En esta jornada se conseguirá reunir...

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