Fuente: Linkedin. La aplicación de la musicoterapia se ha realizado en un grupo de once adultos con enfermedades raras. El objetivo de la experiencia grupal ha sido incluir la musicoterapia y en concreto la música como un recurso para su vida personal.

De esta manera la musicoterapia ha pretendido tomar la música como una forma de dar voz a los matices con los que conviven personas adultas con diagnóstico de enfermedad rara. Una enfermedad rara, es una enfermedad poco prevalente en la población (5 casos, o menos, de cada 10.000 personas en España).

Para las personas que conviven con una (o varias) de ellas supone sufrir problemas en el acceso del diagnóstico, tratamiento y un detrimento de la atención de calidad. Son predominantemente crónicas. Esto afecta a todos los niveles de la persona; fisiológico, psicológico, funcional, social, espiritual). Aunque cada enfermedad rara afecte a muy pocas personas, en su conjunto en España, representan en torno a tres millones de personas. Como cada persona es el centro de un sistema, las enfermedades raras afectan a familiares, amigos, profesionales, sistema socio-sanitario etc. Por ello son una realidad importante a visibilizar y tener en cuenta para poder aportar una atención de calidad.

Desde esta experiencia cada participante ha podido sentirse atendido, ha podido sonar, re-sonar, conocer, re-conocerse, etc. También han podido crear un espacio para que adultos con enfermedades creen una comunidad dónde poder compartir sus dificultades en torno a la enfermedad con la que conviven y recordar su vivencia como personas completas que son. Las características de la música les ha permitido entender que pueden crear y disfrutar creando independientemente de su enfermedad. Ir más allá del dolor, la impotencia o el sentimiento de soledad. Favorecer el hecho de que puedan darse permiso a sí mismos a transgredir sus propios miedos o dudas. Dejar al margen su edad, condición personal, enfermedad y situación vital.

Esta experiencia se ha llevado a cabo con 11 personas adultas con edades comprendidas entre 40 y 70 años con diversas Enfermedades Raras. La temporalización ha sido de 10 sesiones con frecuencia semanal entre los meses de octubre 2018 y enero 2019 en coordinación con la Federación Española de Enfermedades Raras de Sede Central Madrid. Las técnicas musicoterapéuticas utilizadas han sido activas y receptivas. Destacando el songwritting y la improvisación clínica en técnicas activas. Y destacando como receptivas la escucha de canciones de su historia sonora y la relajación a través de música en directo. El songwritting ha sido la técnica que ha permitido materializar sus emociones en canciones.

Los participantes cantan a quien quiera escucharles que a pesar de ser invisibles en la sociedad no pueden dejar de ser transparentes porque no pueden elegir dejar de ser vulnerables para el mundo. La dureza que se traduce de esta realidad descubre una verdad sutil y es que precisamente todo ello les hace más humanos y honestos; algo que también se observa en el hecho de ser transparente.

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