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    Somos la voz de más de 3 millones de personas en España
    • Nos reunimos con el Hospital Bellvitge para integrar la voz de los pacientes en su Grupo de ER

    • Participamos, junto a Dolors Monserrat, en la reunión del Círculo de Mujeres de Negocios

    • Inauguramos una jornada sobre ER respiratorias en Barcelona

    • Conferencia sobre experiencia clínica e investigación en Badalona

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    Desde nuestra Delegación catalana queremos integrar la perspectiva de los pacientes en el Grupo de Trabajo de Enfermedades Raras recientemente creado en el Hospital Universitario de Bellvitge (Barcelona) con el objetivo de consolidar el abordaje multidisciplinar de estas patologías. Para ello, hemos...
    Nexe Fundación está organizando una charla sobre afectividad y sexualidad en niños con discapacidad para el próximo 20 de septiembre donde se tratarán los conceptos básicos y cuestiones significativas sobre estos aspectos. Además, los asistentes podrán compartir sus experiencias, dudas y preocupaciones....
      El 20 de septiembre se celebra en Barcelona una jornada dedicada a las enfermedades raras (ER) respiratorias en la que la familia FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, estará representada por Jordi Cruz, su Delegado en Cataluña.  La cita, que tendrá lugar en el Hospital...
    El 19 de septiembre se celebrará en Barcelona la una conferencia sobre enfermedades raras bajo el título: 'Experiencia Clínica e Investigación en el Hospital Trias i Pujol de Badalona'. La cita, que tendrá lugar durante la jornada de tarde, se desarrollará en el Centre Cívic La Salut y está...
    FEDER estará presente en el XIII Congreso Internacional Científico - Familiar de Mucopolisacaridos que se celebrará los días 6 y 7 de octubre en Bellaterra (Barcelona), punto de encuentro para expertos en estas patologías. Juan Carrión, Presidente de FEDER y de su Fundación participará en la...
      La Universidad Autónoma de Barcelona (UAB) ha abierto la inscripción al posgrado “Procesamiento Big Data para Ciencias de la Vida”, que busca dar respuesta a la necesidad de profesionales para que conozcan las nuevas estrategias, metodologías, herramientas de procesamiento y análisis...
    El 4 de septiembre participamos las conversaciones en el Círculo de Mujeres de Negocios (CMN), que contó con la presencia de Dolors Monserrat, Ministra de Servicios Sociales, Sanidad e Igualdad. La familia FEDER estuvo representada a través de Anna Ripoll, Miembro de nuestra Junta Directiva. A través...
    El Coro Lutiana, semifinalista del programa Oh Happy Day de TV3, ofreció un concierto solidario con las ataxias el sábado 16 de septiembre en Barcelona. Los fondos recaudados con el evento musical fueron destinados en favor de la investigación de las ataxias y a mejorar la calidad de vida de estas...

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