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    Cataluña

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    •  Atención centralizada a través de: 91 533 40 08 o catalunya@enfermedades-raras.org
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    Banner de Acceso a la página oficial del Día Mundial de Enfermedades Raras

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    FEDER Cataluña

    Actualidad en Cataluña

      Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Minoritàrias, la Comisión gestora del Día Mundial de las Enfermedades Minoritárias en Cataluña organiza su 14ª Edición, el viernes 26 de febrero, de 9: 30h a 13:30 h, en la Sala Francesc Cambó del Recinte Modernista Sant Pau, C/ Sant Antoni...
    El 16 de febrero, celebraremos de manera virtual, las Jornadas de Puertas Abiertas en Cataluña. En este encuentro, contamos con la representación de Antonio Cabrera y Anna Ripoll, miembros de la Junta Directiva de FEDER. A través de este encuentro, nuestro tejido asociativo, compuesto por más...
    ¡Estamos muy emocionados! Desde FEDER vamos a organizar durante el mes de febrero nuestras Jornadas de Puertas Abiertas con el objetivo de reforzar el unión con nuestro movimiento asociativo, compartiendo un espacio, que este año, debido a la situación actual, se realizarán de manera online pero,...
      A causa de la pandemia, este año, la Asociación Síndrome de Prader Willi Cataluña no ha podido hacer la campaña de Enfilant y Appaloosa, en las cuales se confeccionaban objetos de decoración navideña que les ayudaba a la captación de donativos para la investigación del síndrome. Por...
    Logotipo de ACMAH
    Fuente: ACMAH. lo largo de este año, la Associació Catalana de Malalts de Huntington han estado trabajando en la Nueva web de ACMAH y hoy os anunciamos que ya está en funcionamiento en la dirección habitual www.acmah.org. Encontraréis una página con un diseño renovado, acorde con la nueva imagen...
    Para conmemorar el Día Nacional de la Espina Bífida y la Hidrocefalia que se celebra el 21 de noviembre, desde la Associació Catalana d'Espina Bífida i Hidrocefàlia han organizado desde la una serie de talleres y actividades online a través de la plataforma ZOOM, algunas dirigidas a personas...
    El pasado 6 de noviembre nos reunimos con el Consell Consultiu de Pacients para trasladar la labor que realiza nuestra Federación por el colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes. En este encuentro, estuvimos representados por Alba Ancochea, Directora de FEDER, Anna Ripoll, Miembro de...
    Logotipo de la Asociación VyDA
    Fuente: Asociación VyDA. Los pacientes con sarcoma, representados por las asociaciones de pacientes con sarcoma y con cáncer expresan su preocupación por la situación de la Unidad de Sarcomas del HU Virgen del Rocío. En los últimos meses, la Asociación VyDA ha sido testigos de una serie de circunstancias...

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