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    COMJUNTOS es una app que ayuda a las familias que tienen un niño o una niña con una enfermedad rara a transitar por las principales situaciones comunicativas con los profesionales de la salud. El hilo conductor son 7 retos que invitan a las familias a superar algunas de estas situaciones, como el día...
    JUNTOS: superar barreras socioeducativas y favorecer la alfabetización sobre las interferencias y dificultades de comprensión de la información y documentación dirigida a familias de niños afectados por enfermedades raras. La alfabetización para la salud implica conocimientos, motivación y competencias...

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    La escuela infantil Il.Lusions, celebrará el 29 de junio  un sorteo solidario a  favor de la Federación Española De Enfermedades Raras.  Este sorteo se realizará en el marco de la fiesta de fin de curso de la institución educativa. En la  rifa en la que se sorteará varios...
    La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Cataluña acoge el 27 de junio uno de los talleres que realiza el Servicio de Atención Psicológica de la organización. Este taller está destinado a conocer qué es el proceso de duelo. Perder es dejar un lugar "que era",...
    La Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) celebra la segunda edición su Escuela de Verano en castellano. La cita, que ha tenido lugar estos días en Barcelona, ha sido posible gracias a la sinergia con la Plataforma de Malalties Minoritàries y con la colaboración del Centro de Investigación...
    Nexé Fundación junto a Ocipael organizan por tercer año consecutivo el Torneo de Pádel Benéfico “Mou-te pels quiets”. Este torneo se realiza con el fin de contribuir a los proyecto de Nexé Fundació para mejorar la calidad de vida de los niños y niñas con pluridiscapacidad y sus familias.El...
      El 9 de junio, la Asociación de afectados de Retinosis Pigmentaria de Cataluña conmemora el 30 aniversario de su fundación a través de una jornada científica bajo el nombre de “30 anys junts, per veure-ho més clar” y constará de dos partes. Una primera parte se realizará en el...
      Durante la anualidad 2017-2018 hemos implementado, gracias a los voluntarios del centro de trabajo en Cataluña, los proyectos “Las Enfermedades Raras van al cole con Federito” y “Asume un reto poco frecuente”. Las Enfermedades Raras se definen por ser una Enfermedad de baja incidencia...

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