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      La "I Cena de Gala Benéfica" de la Asociación Miradas Hablan Duplicación mecp2 se celebrará en Barcelona el 17 de noviembre con la ilusión de recaudar fondos que irán destinados a la investigación de este Síndrome, que se realiza en el Hospital Sant Joan de Déu. Pese a ser la primera...
    La Asociación Catalana de Enfermedades Neuromusculares (ASEM Catalunya) organiza una nueva edición de los Premios FEM Pinya. En esta ocasión, la cita tendrá lugar el 2 de diciembre en la Casa del Mar de Barcelona. Los objetivos de estos premios son promover e incentivar la participación de...
    La consultora Robert Walters se ha volcado durante todo el mes de octubre en favor de nuestra Federación y de las familias que conviven con enfermedades poco frecuentes. A nivel global, la empresa impulsa anualmente el Charity Day con el fin de conseguir la mayor recaudación posible para organizaciones...
    Nuestra Delegación en Cataluña, con la colaboración de la Peña Barcelonista de Totana, FC Barcelona y Fundación FC Barcelona, dispone de invitaciones para niños y niñas con enfermedades raras y sus familias para asistir al partido de Copa del Rey entre el FC Barcelona y el Real Murcia. Este partido...
    El 24 de noviembre, en la sala -1B, de 11h a 12,30h en la Universidad Oberta de Catalunya (UOC), Rafael Pulido Moyano presentará las líneas básicas de la metodología de investigación conocida como Grounded Theory, y lo hará a través de ejemplos de su experiencia personal en el uso de esta metodología. Su...
      El pasado 6 de noviembre, nuestra delegación catalana se reunió con la Plataforma de Malalties Minositàries y la Federación Catalana de Enfermedades Raras para abordar las próximas acciones que se llevarán a cabo en el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2018. Esta jornada conmemorativa,...
    Nexe Fundació impartirá, los días 9 y 10 de febrero en Barcelona, el taller “Confección de dispositivos de control postural de sedestación en porexpán” con el propósito de conocer las alternativas ortopédicas existentes en niños con daño neurológico, además de ofrecer una retrospectiva...
      El Servicio de Atención Psicológica pone en marcha un nuevo taller en la Delegación de Cataluña sobre la resiliencia. ¿Qué es la resiliencia? Es la capacidad de una persona o un grupo de afrontar, sobreponerse a las adversidades y salir fortalecido o transformado. En este taller conoceremos...

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