El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) y el Hospital Clínico de Facultad de Medicina i Ciencias de la Salud organizan la octava edición de la Jornada del Grupo de Enfermedades Minoritarias del Adulto: de los aspectos básicos a las unidades expertas. FEDER estará presente gracias a la participación de Jordi Cruz, miembro de nuestra Junta Directiva quien abordará el tema de “Asociaciones para pacientes con enfermedades minoritarias”

El evento se realizará el próximo 1 de junio en el Parainfo Campus Clínic de Barcelona. La Jornada abordará diferentes temáticas relacionadas con el tratamiento de las enfermedades minoritarias del adulto, desde los aspectos básicos a las unidades expertas. Además se tratarán grupos concretos de enfermedades como los síndromes arrítmicos asociados a muerte súbita o el lupus. Y habrá charlas sobre el papel de las asociaciones de pacientes o los avances en la terapia génica. Otro de los temas a tratar será la transición de pacientes pediátricos con enfermedades metabólicas al centro de adultos de referencia y las unidades expertas en enfermedades minoritarias en el Hospital Clínic,

Se presentará también el estado actual de las European Reference Networks (ERNs) y las Redes de Unidades Expertas en Enfermedades Minoritarias (XUECs) en Cataluña.

La asistencia es gratuita previa inscripción que se deberá realizar vía correo electrónico a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. además el Consell Català de Formació Continuada de Professions Sanitàries la ha convalidado con 0,5 créditos de formación continuada.

Última actualización:18 de mayo de 2018.

 

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