JUNTOS: superar barreras socioeducativas y favorecer la alfabetización sobre las interferencias y dificultades de comprensión de la información y documentación dirigida a familias de niños afectados por enfermedades raras.

La alfabetización para la salud implica conocimientos, motivación y competencias para acceder, entender, evaluar y aplicar la información con la finalidad de llegar a tener una opinión motivada y ser capaz de tomar decisiones sobre la salud, el tratamiento de la enfermedad y el aumento de la calidad de vida.

El proyecto JUNTOS parte de un problema concreto: el hecho de que las interferencias lingüísticas y cognitivas de los textos generados por profesionales y asociaciones destinados a pacientes y familias impiden su asimilación. En el contexto de una enfermedad rara pediátrica, el proyecto se plantea el reto de acercar la información médico-sanitaria a la familia y aporta soluciones (un protocolo de recomendaciones para los profesionales y las asociaciones, y una app con información adecuada para las familias afectadas) que permitan una alfabetización más inclusiva de este colectivo.

 Objetivos

• Analizar la información escrita que reciben las familias con un niño o niña que padece una enfermedad rara.
• Estudiar cómo estas familias asimilan la información recibida de profesionales y asociaciones.
• Detectar las categorías de problemas comunicativos que no permiten el acceso a la sanidad de forma igualitaria.
• Redactar protocolos de acción adecuados a les competencias comunicativas de las familias.
• Diseñar una aplicación que complemente las acciones de inclusión y alfabetización en salud.

Beneficios del proyecto

• Avances para la mejor comunicación entre profesionales de la salud, pacientes/familias y asociaciones.
• Capacidad transformadora porque, a partir de problemas comunicativos concretos, aporta soluciones científicas destinadas tanto a profesionales de la salud como a la población afectada.
• Potencial inclusivo porque involucra de forma responsable la sociedad en la investigación, tanto en el análisis como en las aplicaciones que se generan.

El proyecto implica la participación de familias de pacientes, lingüistas, psicólogos, médicos, documentalistas y asociaciones y su finalidad última es el apoderamiento progresivo del paciente y sus familiares que les facilite un acceso a la información y una toma adecuada y equitativa de las decisiones sobre su salud y su enfermedad.

Resultados - La aplicación

Los resultados obtenidos en todos los estudios realizados en el marco del proyecto RECERCAIXA-JUNTOS han permitido construir una app, COMJUNTOS, que ayuda a las familias a transitar por las principales situaciones comunicativas con los profesionales de la salud.

El hilo conductor de la app son 7 retos que invitan a las familias a situarse dentro de diferentes situaciones comunicativas y a afrontar los retos de cada una. Estos son ejemplos de algunas de estas situaciones: el día que nos comunican que tenemos un niño o una niña que tiene una enfermedad rara; cuando tenemos una visita médica; cuando nos entregan un informe médico; o cuando es necesario que a nuestro hijo o hija le hagan una prueba médica.

Cada reto está constituido por un vídeo con testimonios directos de familias afectadas y de profesionales de la salud, un hipertexto adecuado a las necesidades cognitivas de las familias, un diccionario básico dirigido al paciente e información complementaria de consejos, recursos y enlaces de interés.

En la app COMJUNTOS han participado lingüistas, psicólogos y médicos de la Universitat Pompeu Fabra, de la Universitat Oberta de Catalunya y del Área de Genética Clínica i Molecular y la Unidad de enfermedades raras del Hospital Vall d’Hebron, además de contar con la colaboración y asesoría de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y de las familias que forman parte de esta asociación.

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Última actualización: 06 de julio de 2019

 

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