La Asociación Síndrome Phelan-McDermid organiza el sábado 6 de octubre en el Recinto Ferial de Terrassa una jornada solidaria bajo el nombre “Terrassa dona veu”. Este evento tiene como objetivo motivar la solidaridad de las personas y recaudar fondos destinados a la investigación del Síndrome Phelan-McDermid y Oncolliga.

El evento se realizará a partir de las 10:00 h y terminará en la medianoche. De acuerdo con sus organizadores, la jornada estará dedicada a las mujeres y contará con diversas actividades como: stands de masajistas, estética, imagen personal y talleres desde yoga, automaquillaje, defensa personal, entre otras. Además se han pensado actividades para los más pequeños como juegos hinchables, talleres de manualidades para que también puedan disfrutar en este día. El valor de la entrada a esta jornada solidaria es de 5 euros e incluye un montadito y los niños menores de 10 años podrán entrar gratis.

Sobre el Síndrome

El Síndrome de Phelan-McDermid, o deleción del cromosoma 22q13, es una condición genética considerada enfermedad rara. Está causada en la mayoría de casos por la pérdida de material genético del extremo terminal del cromosoma 22. Esta pérdida se produce durante la división celular, cuando los cromosomas se alinean y replican, algunos de ellos se rompen y se pierden.

Sobre la Asociación

La Asociación Española del Síndrome de Phelan McDermid está compuesta por padres, familiares y pacientes que conviven con esta enfermedad. A través de su trabajo diario busca asegurar que las familias tengan acceso a información sobre el síndrome y, además fomentar la investigación para encontrar una solución a esta enfermedad.

 

Terrasa Dona Veu  

 

Terrassa Dona Veu el 6 de octubre

Última actualización: 04 de octubre de 2018.

 

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