Fuente: HPNE | HPNE (Asociación Hemoglobinuria Paroxística Nocturna) acoge las familias afectadas de esta enfermedad crónica, que provoca discapacidad. Esta enfermedad está catalogada como rara, dado que hay pocas personas que las sufren y por lo tanto son muy difíciles de hacer visibles para la sociedad.

HPNE nace el año 2008 fruto de la iniciativa de una familia afectada con el objetivo de dar respuesta a las necesidades de las personas que padecen la enfermedad y mejorar su calidad de vida. Desde su constitución, el número de personas que se han sumado ha ido creciendo y se ha podido ir dando visibilidad a las personas que viven día a día con esta enfermedad. Aparte de ofrecer apoyo individualizado, la asociación se convierte en un punto de encuentro para compartir experiencias con personas que están viviendo la misma situación, además de construir una red de solidaridad. El ámbito de actuación es el de toda España.

Para conmemorar los diez años de la entidad se ha programado una cena benéfica abierta a todo aquel que quiera colaborar, dar su apoyo y participar. El restaurante Pasa Tapas situado en el barrio de la Barceloneta de Barcelona, ha sido el lugar elegido para hacer esta cena. Durante la noche se darán a conocer las principales actividades, proyectos y acciones que se han hecho durante estos diez años. Además se harán una serie de reconocimientos a personas, empresas, médicos y entidades que han ayudado a HPN de manera especial. También se podrá saborear un cóctel que el conocido Guillermo Fontserè del Ideal Cocktail Bar de Barcelona ha creado para la ocasión.

Desde la entidad HPN se hace un llamamiento a personas, entidades y empresas a participar de este evento. Se puede venir a la cena, patrocinar una mesa o colaborar con la fila 0.

Para más información el teléfono de la asociación es 93 804 09 39, el mail: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. y la web www.hpne.org.

Fuente: HPNE.

Última actualización: 12/11/2018.

 

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