La semana pasada nos reunimos con el Departamento de Bienestar Social y Familia de la Generalitat de Cataluña para trasladar la situación de quienes conviven con una enfermedad poco frecuente o sin diagnóstico en la comunidad.

En concreto, la Administración estuvo representada por Mònica Ribas Gironès, Subdirección General de Atención y Promoción de la Autonomía Personal, Cecília Fábregas Arbués, Jefe del Servicio de Valoraciones, y el colectivo de familias por Anna Ripoll, miembro de la Junta Directiva de FEDER y Caterina Aragón, responsable de la incidencia política en Cataluña.

En este marco, abordamos las principales prioridades del colectivo, pudiendo exponer como viven la valoración de la discapacidad y de la dependencia las personas que conviven con una de estas enfermedades y sus familias, así como intercambiar las últimas novedades con respecto a la valoración de las mismas.

Todo ello con especial atención a la valoración de los casos sin diagnóstico, ya que casi la mitad del colectivo ha sufrido un retraso en su diagnóstico y para un 20% de ellos el retraso en el diagnóstico ha superado los 10 años.

Última actualización: 26/11/2018.

 

Pin It