El pasado 30 de noviembre nos reunimos con Joan Pons, de Unitat de Malalties Minoritàries Parc Taulí (UMM) para trabajar en el Modelo de Atención de Enfermedades Raras de la Corporació Sanitària Parc Taulí (Sabadell).

En este marco, nuestro colectivo estuvo representado por Anna Ripoll, Vocal de nuestra Junta Directiva, y Caterina Aragón, responsable de nuestra acción política en Cataluña. 

Juntos, trabajamos en un modelo que dé respuesta a las necesidades de las 400.000 personas que, se estima, conviven con alguna de estas patologías en la autonomía. Patologías que se caracterizan por ser graves e invalidantes y por debutar precozmente. De esta forma, dos tercios de estas patologías debutan antes de los 2 años. Además, producen dolores crónicos en 1 de cada 5 casos y en un 50% de los pacientes hay discapacidad por déficit motor, sensorial o intelectual con reducción de la autonomía en 1 de cada 3 casos.

Última actualización: 10/12/2018.

 

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