Dentro de los actos que preparó la Asociación Catalana de Déficits Inmunitarios Primarios (ACADIP) para la Semana Mundial de las IDP 2019, la entidad organizó el pasado 7 de abril en el Casal de Joves de Sant Just Desvern, Barcelona, la I Jornada para Pacientes.

Este evento que supusó un punto de reunión entre pacientes, familiares y profesionales sanitarios procedentes del Hospital Vall d'Hebron de Barcelona y del Hospital Sant Joan de Deu también de la ciudad Condal. Gracias a encuentros como este, los participantes pudieron compartir experiencias acerca de los Déficits Inmunitarios Primarios, un encuentro que enriqueció a todos los asistentes. 

Los objetivos principales de esta jornada fueron apoyar a los pacientes que tienen cualquier tipo de Inmunodeficiencia Primaria y a sus familiares, mejorar la calidad de vida de todas ellas, dar a conocer más información sobre esta enfermedad poco frecuente y colaborar con la Comunidad Científica para ayudarla a intensificar su labor de investigación para conseguir nuevos tratamientos. 

El evento comenzó con una bienvenida y presentación de las Inmunodeficiencias Primarias, esta parte vino de la mano de Gaspar Puih y Laia Alsina. La reunión continuo con Saida Ridao y Laura Ruiz quienes explicaron el papel fundamental de la enfermería con un coloquio que tenía como título 'El soporte Enfermero, el tratamiento domiciliario'. Tras estas intervenciones, Anna Fábregas y Laia Alsina explicaron a los asistentes el papel fundamental del apoyo psicosocial en las Inmunodeficiencias Primarias. A continuación, se realizó un descanso donde los asistentes tuvieron la oportunidad de conocer a personas en una situación similar y de este modo, pudieron compartir las impresiones acerca de la jornada. La mañana continuó con un coloquio titulada 'La transferencia en adultos' por Pere Soler-Palacin.

La sesión finalizó con un momento de ruegos y preguntas donde intervinieron los asistentes en un debate que fue moderado por Carlota Villar y que se centró en el papel de las asociaciones de pacientes.

Si no fuiste a la jornada, no te preocupes, ya que desde la Asociación han elaborado varios vídeos del encuentro que te dejamos vinculados en esta noticia para que puedas conocer más sobre las inmunodeficiencias primarias. 

Última actualización 27/05/2019

 

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