Fuente: Federación ASEM. El domingo 7 de julio, abrió sus puertas una nueva edición de Colonias ASEM, un campamento de verano inclusivo dirigido a niños y niñas que conviven con enfermedad neuromuscular. Esta nueva edición albergará a un total de 39 niños y niñas, de siete a dieciocho años, acompañados por 27 profesionales, entre monitores y personal sanitario.

El proyecto Colonias ASEM es una iniciativa de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares -Federación ASEM-, que consiste en una semana de campamentos de verano adaptados para niños y niñas con enfermedad neuromuscular, donde jugar, aprender, disfrutar de actividades lúdicas y compartir la semana con otros chicos sin discapacidad. Así mismo, el proyecto cumple con la doble función de facilitar a las familias cuidadoras un tiempo de descanso necesario en su actividad permanente de cuidado, y cuenta ya con la experiencia de más de veinte años de funcionamiento.

El campamento, se celebra del 7 al 14 de julio en Vilanova de Sau, Barcelona, y este año la temática que ambientará la Casa de Colonias y sus actividades será El Espacio Exterior, para lo que se contará con actividades como: noche temática, juegos de agua, concierto, chill out, fútbol, piscina, noche de detectives, room escape, gymkana, noche de terror o la fiesta final del campamento.

Este proyecto se realiza gracias a la colaboración de empresas y organizaciones que contribuyen de manera solidaria con la financiación. En esta edición 2019 las entidades colaboradoras han sido: Obra Social La Caixa, Fundación SEPLA, PTC, Vitalaire, Lilly, Fundación Pelayo, Novartis, Emepe21 y GSK, así como las personas solidarias que colaboran económicamente con el proyecto para prestar su apoyo a niños y niñas que conviven con enfermedades neuromusculares en nuestro país.

Asimismo, este año el campamento contará con voluntariado de ASPEN Pharma que asistirán a la Casa de Colonias el viernes 12 de julio, donde colaborará en las actividades de piscina y comedor. ASPEN Pharma donará también camisetas serigrafiadas para todos los participantes.

Las vías de colaboración con el proyecto siguen operativas en los siguientes enlaces:

Donativo Online

Grupo de Teaming

Más información sobre el proyecto Colonias ASEM aquí.

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva, en su mayoría de origen genético y su principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales. Todavía no disponen de tratamientos efectivos, ni curación. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia. En cifras globales, existen más de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda España.

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) es una organización no gubernamental que une a las asociaciones de personas afectadas por enfermedades neuromusculares. Trabaja por la integración social, el desarrollo y la mejora de la calidad de vida de las personas y familias que conviven con estas patologías. En la actualidad consta de 27 asociaciones con más de 8.000 socios, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España.

Última actualización 19/07/2019

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