Fuente: Generalitat de Catalunya | El CatSalut ha abierto dos nuevas convocatorias para constituir las redes de unidades de experiencia clínica en enfermedades minoritarias que aglutinarán expertos de diferentes centros sanitarios en enfermedades neuromusculares e inmunodeficiencias primarias. Con la creación de estas nuevas redes, el sistema sanitario catalán dispondrá de un total de 5 redes de equipos de alta especialización en enfermedades minoritarias.

Las redes de unidades de experiencia son los servicios clínicos especializados responsables del diagnóstico y de la elaboración del plan terapéutico integral e individualizado, que trabajan de forma conjunta con los servicios del ámbito territorial. Cada una de ellas está especializada en la atención de un grupo de enfermedades y reúne diferentes unidades, que disponen de un alto nivel de conocimiento y experiencia en el abordaje de estas enfermedades y que están integradas por un equipo multidisciplinar de profesionales.

Las enfermedades neuromusculares son enfermedades crónicas que pueden manifestarse desde la primera infancia hasta la edad adulta y se caracterizan por la debilidad y pérdida de tejido muscular, pero pueden asociarse a otros síntomas, incluyendo fatiga, dolor, entumecimiento, ceguera, dificultades de tragar, dificultades respiratorias y enfermedades del corazón. La mayoría de las enfermedades neuromusculares son progresivas y debilitantes, y conllevan una reducción de la vida útil y de la calidad de vida.

Las inmunodeficiencias son un grupo de enfermedades de origen genético producidas por reducción o desvío en la cantidad o funcionalidad de los diferentes mecanismos implicados en la respuesta inmunitaria. Los pacientes con inmunodeficiencias primarias presentan mayor predisposición a infecciones de gravedad variable que pueden tener consecuencias muy graves si no se tratan adecuadamente. Además de la recurrencia de infecciones, pueden presentar cuadros de autoinmunidad, alergia y neoplasias de manera más frecuente .

La convocatoria estará abierta por un periodo de un mes y está dirigida a todas aquellas unidades multidisciplinares hospitalarias del SISCAT que cumplan los requisitos establecidos para garantizar una atención integral, de calidad y experta en las personas afectadas, según los criterios definidos en cada una de las convocatorias. En la evaluación de las solicitudes presentadas participa la Agencia de Calidad y Evaluación Sanitarias de Cataluña (Aqua).

El modelo catalán de atención a las enfermedades minoritarias

Las enfermedades minoritarias son un grupo muy numeroso integrado por más de 7.000 condiciones clínicas que tienen una baja prevalencia en la población. Pueden afectar, en conjunto, a un 5-7% de la población general: se estiman unos 30 millones de afectados en la Unión Europea; unos 3 millones en España, y entre 300.000 y 400.000 en Cataluña. El 80% son de origen genético y se manifiestan generalmente durante la infancia. La detección precoz de estas enfermedades es clave para garantizar una mejor calidad de vida a los afectados.

Este tipo de enfermedades son un área prioritaria para el Plan de Salud de Cataluña 2016-2020, donde se establece como proyecto singular el desarrollo del Modelo de atención a las enfermedades minoritarias de Cataluña. El modelo catalán de atención a las enfermedades minoritarias, pionero en Europa, es un modelo integral, equitativo y de calidad, que se centra en la persona y que contempla el abordaje de estas enfermedades desde una doble vertiente: la experiencia clínica y la atención diaria de los pacientes y de sus familias.

Última actualización: 05/09/2019.

 

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