El pasado sábado 7 de marzo, nuestra Miembro de Junta Directiva, Anna Ripoll, presentó en la Librería Documenta de Barcelona su libro ‘Abrazos que hablar: Un Prader-Willi en la familia’, una herramienta para todas aquellas familias que conviven con alguna persona con Síndrome de Prader-Willi, una enfermedad poco frecuente de origen genético.

El libro, que está teniendo una gran acogida del público, trasladar de manera sencilla y clara en qué consiste este Síndrome y cómo es el día a día de las personas que tienen esta condición y el de sus familias, orientando al público sobre esta enfermedad poco frecuente que tiene una incidencia aproximadamente de 1:15.000 – 20.000. Además, gracias a este encuentro, todos los asistentes pudieron intercambiar experiencias, poniendo en común sus sentimientos y fomentando así, el conocimiento sobre la patología.

Además, esta presentación también estuvo protagonizada por el hijo de Anna Ripoll, Edu Rubio y contó con el calor de integrante de la Asociación Catalana Síndrome Prader-Willi, con la compañía de amigos y familiares y por supuesto, Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación y Jordi Cruz, Miembro de la Junta Directiva de la Federación acompañaron a Anna y a su hijo en este evento.
También, se contó con las intervenciones de Anna Hernández Alcaraz, periodista y escritora y la Dra. María Palacín Lois, directora del Máster de Autoliderazgo y Conducción de Grupos de la Facultad de Psicología de la UB.

Este libro, además de ser una herramienta para las familias, también es una iniciativa para impulsar la mejora de la calidad de vida de las personas que conviven con este síndrome pues, se edita a beneficio de la Associació Catalana Síndrome Prader-Willi que impulsará proyectos de investigación.

Conoce más sobre el Síndrome Prader Willi

Las características principales incluyen hipotonía muscular, apetito insaciable, obesidad (si no se controla la dieta), hipogonadismo y desarrollo sexual incompleto, retraso en las etapas evolutivas, retraso mental o funcional en diferentes grados, baja estatura (si no se sigue tratamiento con hormona de crecimiento), manos y pies pequeños y problemas de comportamiento.

Última actualización 13/03/2020

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