Cargando...

Federación española de enfermedades raras

Cataluña vacunará contra la Covid a los cuidadores de personas con enfermedades raras

Imagen relativa a la noticia indicada

Cataluña vacunará contra la Covid a los cuidadores de personas con enfermedades raras

Fecha/Hora de publicación:

Ámbito: Estatal

Fuente: Generalitat de Catalunya (26/02/2021) | La consejera de Salud, Alba Vergés, avanzó hoy otro colectivo que será prioritario en el proceso de vacunación contra la Covidien-19 en Cataluña. Será el de las personas que cuidan a personas afectadas por enfermedades raras, sobre todo aquellas que están a cargo de niños, que son mayoritarias

Así lo ha asegurado Vergés en el marco de una jornada celebrada hoy en Barcelona con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Cataluña, que se conmemora el domingo. "Hemos incorporado a la estrategia de vacunación catalana, como grupo prioritario, los y las cuidadoras informales que cuidan de personas con enfermedades minoritarias, porque son una pieza clave para proteger a los más vulnerables", enfatizó Vergés. En concreto, se ofrecerá la vacuna a todos los cuidadores principales de las personas que sufren alguna de estas enfermedades que tienen una gran dependencia. De hecho, de las personas afectadas adultas esta vacunación de cuidadores ya está en marcha

La epidemia ha evidenciado la importancia de los cuidados y, para Salud, cada día es el día de las enfermedades raras y no desfallecemos en mejorar este sistema de atención" , remachó la consejera

La titular de Salud también ha puesto de relieve que la pandemia no haya parado en Cataluña el desarrollo del modelo de atención a las MM. De hecho, a principios del año pasado se designaron las Redes de Unidades de Experiencia Clínica (XUEC) en MM neuromusculares e inmunodeficiencias primarias, y también se ha publicado la convocatoria de UEC en MM autoinflamatorias; además, en breve, se publicará también la convocatoria para enfermedades autoinmunes sistémicas. Antes de todas estas, Cataluña ya contaba con tres XUEC sobre enfermedades minoritarias: sobre enfermedades cognitivo de base genética en edad pediátrica, sobre enfermedades metabólicas hereditarias y sobre enfermedades renales

 

Las enfermedades minoritarias

Las enfermedades minoritarias (MM) son graves, crónicas y poco frecuentes. Afectan a menos de 5 de cada 10.000 personas. Hay más de 7.000, un 80% de las cuales son de origen genético y se manifiestan sobre todo durante la infancia. La detección precoz de estas enfermedades es clave para garantizar una mejor calidad de vida a los afectados. Generalmente implican diversos órganos y comportan una complejidad y una discapacidad importante

 

En Cataluña, las enfermedades minoritarias afectan a más de 350.000 personas y cada vez es mayor el número de medicamentos huérfanos autorizados y comercializados. De hecho, en el ámbito del sistema sanitario integral de utilización pública de Cataluña (SISCAT) 2019 se trataron con medicamentos huérfanos más de 9.700 pacientes diagnosticados de enfermedades minoritarias, con un gasto total superior a los 200 millones de euros. Estos datos son similares a las publicadas en otros países europeos y suponen un importante reto que los sistemas de salud deben gestionar, especialmente por el elevado coste que tienen estos tratamientos

 

Un modelo de atención pionero y reconocido en Europa

Cataluña es una de las únicas regiones de Europa en el que el modelo de atención de MM se aplica en todos los niveles asistenciales. Este modelo de atención se basa en la designación de Redes de Unidades de Experiencia Clínica (XUEC), pionero y que apuesta por una atención centrada en la persona

 

Las XUEC son los servicios clínicos especializados responsables del diagnóstico y de la elaboración del plan terapéutico integral e individualizado, que trabajan de forma conjunta con los servicios del ámbito territorial. Cada una de ellas está especializada en la atención de un grupo de enfermedades y reúne diferentes unidades, que disponen de un alto nivel de conocimiento y experiencia en el abordaje de estas enfermedades y que están integradas por un equipo multidisciplinar de profesionales

En el ámbito internacional, hay que recordar que Cataluña forma parte, como miembro de pleno derecho, de 16 de las 24 redes europeas de MM. Además, hay centros catalanes asociados a 7 de las otras 8 redes restantes. En este sentido, actualmente la Comisión Europea está evaluando nuevas solicitudes de miembros de pleno derecho, como las de Cataluña, con lo que se espera ampliar la presencia catalana para dar cobertura a todas las redes

Última actualización: 08/03/2021

 

Compartir en: