Fuente: SAF España | La Asociación Española del Síndrome Antifosfolipídico, SAF España, celebra el 9 de junio el día mundial de esta enfermedad.

Este día celebramos a nivel mundial el empoderamiento de pacientes que nos lleva a luchar por un rápido diagnóstico, así como por un tratamiento efectivo, sin bajar la guardia en generar conciencia social y desarrollo científico del origen de esta enfermedad.

El Síndrome Antifosfolipídico (SAF) es una enfermedad rara, que puede aparecer de forma aislada, denominada Síndrome Antifosfolipídico primario, o asociada a otras enfermedades, como el Lupus, Síndrome de Sjögrenc.

El SAF produce trombosis (Ictus, trombos en todo el cuerpo), graves problemas durante el embarazo ocasionando abortos espontáneos, las mujeres embarazadas suelen paceder pre-eclamsias, síndrome de Hellp, entre otros síntomas.

También al padecer trombosis se generan, parálisis en cara, brazos o piernas, sensación de hormigueo e hinchazón en piernas y brazos, y fuertes y recurrentes dolores de cabeza, entre otras manifestaciones.

Pero aparte de estas manifestaciones trombóticas, generan muchas otras sintomatologías: Disfunción cognitiva grave, neurológica, cansancio extremo, mareos, vértigos, dificultad para encontrar palabras comunes y concentrarse. La incidencia es de unos 5 nuevos casos cada 100.000 habitantes, pero los expertos estiman que la prevalencia ronda los 40/50 afectados por cada 100,000 habitantes.

Es por eso por lo que queremos transmitiros nuestro deseo de que conozcáis de primera mano la realidad social de nuestra patología. Vamos a celebrar una mesa redonda en las instalaciones de la Fundación Once en Madrid el día 9 de Junio, en la que vamos a compartir, en un mismo espacio, los pacientes y los médicos especialistas, y generar un intercambio de información. El acto está previsto inicie a partir de las 9:30 h. En ella, la familia FEDER estuvo representada por José Luis Plaza, Miembro de la nuestra Junta Directiva.

Fuente: SAF España

Última actualización: 05 de junio de 2018.

 

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