La Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) celebra la segunda edición su Escuela de Verano en castellano. La cita, que ha tenido lugar estos días en Barcelona, ha sido posible gracias a la sinergia con la Plataforma de Malalties Minoritàries y con la colaboración del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER).

Impulsada hace 10 años, la Escuela de Verano de EURORDIS ha formado a más de 400 participantes de más de 40 países en aspectos clave relativos a la investigación: desde el desarrollo de ensayos clínicos hasta el proceso de autorización y comercialización de medicamentos, pasando por el marco que regula estos procedimientos y las consideraciones éticas que han de tenerse en cuenta.

En esta edición, a través de esta Escuela se busca empoderar a los pacientes con el objetivo de que puedan adquirir las herramientas necesarias para defender sus derechos. Por eso, nuestra Federación también ha estado representada en esta cita a través de Regla María Garci, de nuestro Servicio de Atención Psicológica y Formación. 

Última actualización: 15/06/2018.

 

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