Fuente: Duchenne Parent Project | Por quinto año consecutivo, el próximo 7 de septiembre, tendrá lugar la V edición del Día Internacional de Concienciación de Duchenne, una jornada de concienciación y difusión promovida por World Duchenne Organization, organización internacional que reúne las asociaciones Duchenne Parent Project de todo el mundo.

La conmemoración de este Día Internacional, que cuenta con el Alto Patronazgo del Parlamento Europeo, supone un importante escaparate para dar visibilidad a toda la comunidad Duchenne en el mundo, afectada por una enfermedad genética muy severa y poco frecuente.

Este año, España se suma a una iniciativa itnernacional iluminando fachadas y monumentos con el color rojo, símbolo de la lucha de Duchenne Parent Project en el mundo.

Uno de los eventos principales tendrá lugar en Madrid donde, gracias a la colaboración del Ayuntamiento de Madrid, se iluminará de rojo la fuente de La Cibeles, sumándose así a la lucha de las familias por acabar con esta enfermedad.

El evento comenzará a las 20:00 con la lectura del manifiesto Duchenne, una declaración de intenciones de toda la comunidad Duchenne en el mundo que trabaja sin descanso y contrareloj para promover la investigación, fomentar la igualdad en el acceso a tratamientos y terapias de todos los afectados, ofrecer los mejores estándares de cuidado y acabar con una enfermedad que limita la esperanza de vida de los niños y jóvenes que la padecen.

En esta lectura, contará con la inestimable participación de Carlos Jean, padrino de Duchenne Parent Project España.

El evento concluirá a las 21:00 con una coreografía de baile que llevará a cabo la escuela Danceway Madrid.

Como señala Silvia Ávila, presidenta de Duchenne Parent Project España, "saber que la diosa Ciebeles nos acompañará en este día nos llena de emoción. Para una enfermedad rara como Duchenne, un hecho así es mucho camino recorrido".

Por otro lado, afirma Ávila que aún queda "camino por completar a través de las reivindicaciones que acompañan este día: más investigación, más inversión y más ayudas".

Pero está asegura de que "todos juntos gritaremos Adiós Duchenne con tanta fuerza que algún día será verdad".

Pero Madrid no será el único municipio que se sume a esta iniciativa, otros municipios iluminarán sus fachadas o edificios significativos. Además, en múltiples cuidades de la geografía española hay organizadas jornadas de concienciación y captación de fondos para conmemoriar este Día Internacional de Concienciación de Duchenne.

La distrofia muscular de Duchenne es la forma más severa de distrofia muscular, se manifiesta en la primera infancia y provoca una degeneración progresiva de todos los músculos, llevando, durante la adolescencia, a una discapacidad cada vez más grave. En la actualidad no hay cura, pero los proyectos de investigación y los tratamientos llevados a cabo por equipos multidisciplinarios, han permitido una gran mejora de la condición general de los afectados y han duplicado su esperanza de vida.

 

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