Así valora Jordi Cruz, Miembro de nuestra Junta Directiva y nuestro Representante en Cataluña, la app-web COMJuntos que ayuda a las familias que tienen un niño o niña con una enfermedad rara a transitar por las principales situaciones comunicativas con los profesionales de la salud. Cruz destacó «la variedad de profesionales que han intervenido en el proyecto, dando valor al trabajo en red y configurándose como una herramienta trasversal para las familias que, cuando reciben un diagnóstico, puedan encontrar información de calidad, tanto de profesionales como de mensajes de las asociaciones de pacientes»

El 6 de septiembre se presentó la app en CosmoCaixa tras los estudios realizados en el marco del proyecto Juntos: superar barreras socioeducativas y favorecer la alfabetización sobre las interferencias y dificultades de comprensión de la información y documentación dirigida a familias de niños y niñas afectados por enfermedades raras.

El proyecto Juntos que lideran la profesora del departamento de Traducción y Ciencias del lenguaje de la Universidad Pompeu Fabra, Rosa Estopà y Manuel Armayones, profesor de los estudios de psicología y ciencias de la educación y director de desarrollo del eHealth Center de la Universitat Oberta de Catalunya, fue seleccionado en la convocatoria 2015 del programa recerCaixa de la Obra Social ‘la Caixa’ y la Asociación Catalana de Universidades Públicas.

En el proyecto app-web COMJunts [vean el vídeo explicativo] han participado lingüistas del grupo de investigación IULATERM del Instituto de Lingüística Aplicada de la UPF y psicólogos del grupo de investigación PSiNET (Psicología, Salud y Red) de la UOC y también investigadores y médicos del Área de Genética Clínica y Molecular y la Unidad de enfermedades raras del Hospital Vall d’Hebron. Ha contado también con la colaboración y asesoramiento de de nuestra Federación y de familias que nos acompañan.

El hilo conductor de la app, que ya se puede descargar en dispositivos Android y iOS, y también está disponible en versión web, son 7 retos que invitan a las familias a situarse dentro de diversas situaciones comunicativas y afrontar los retos de cada una. Por ejemplo, algunas de estas situaciones son: el día que nos comunican que tenemos un niño o niña que tiene una enfermedad rara, cuando tenemos una visita médica, cuando nos dan un informe médico o cuando le tenemos que hacer una prueba médica. Cada reto se ilustra con un vídeo con testimonios directos de familias afectadas y de profesionales de la salud y con un hipertexto sobre cómo gestionar la situación comunicativa adecuado a las necesidades cognitivas de las familias. Además, los términos más complejos remiten a un diccionario básico dirigido al paciente creado por esta aplicación e información complementaria de consejos, recursos y enlaces. La app-web COMJunts está disponible en catalán y en castellano.

En el acto de presentación intervinieron en la mesa inaugural Eulalia Hernández de PSiNET-UOC y Mercè Lorente de IULA-UPF. A continuación Manuel Armayones y Rosa Estopà presentarán la app. Después participarán testimonios, profesionales y pacientes, que han colaborado en el proyecto Juntos: Jordi Cruz; Dr. Eduardo Tizzano, Director del Area Genetica Clínica y Molecular del Hospital Vall d'Hebron; Lina Carranza, de la Asociación Española del Síndrome de Lowe; Regla Garci, psicóloga del Servicio de Atención Psicológica de FEDER; Ona Domènech, investigadora del Grupo de Investigación IULATERM y profesora de la UOC y Alicia García Oliva, Investigadora del Grupo de Investigación PSiNET-UOC.

El Proyecto Juntos

El proyecto Juntos, que como investigadores principales Rosa Estopà de la UPF y Manuel Armayones de la UOC presentaron el programa RecerCaixa 2015, parte de un problema concreto: el hecho de que las interferencias lingüísticas y cognitivas de los textos generados por profesionales y asociaciones destinados a pacientes y familias, impiden su correcta asimilación. En el contexto de una enfermedad minoritaria pediátrica la dificultad es aún mayor. Es por ello que Juntos ha planteado el reto de acercar la información médico-sanitaria a la familia y aportar soluciones (un protocolo de recomendaciones para los profesionales y las asociaciones, y una app con información adecuada para las familias afectadas) que permitan una alfabetización más inclusiva de este colectivo.

De esta manera el proyecto quiere contribuir a mejorar la comunicación entre profesionales de la salud, pacientes / familias y asociaciones; y sobre todo apoderar a las familias en los actos comunicativos relacionados con la enfermedad de su hijo o hija. También quiere aportar capacidad transformadora para que, a partir de problemas comunicativos concretos, quiere dar soluciones científicas destinadas tanto a profesionales de la salud como a la población afectada. Y, asimismo, aumentar el potencial inclusivo porque involucra de manera responsable la sociedad en la investigación, tanto en el análisis como en las aplicaciones que se generan.

En el marco del proyecto, y al margen del desarrollo de la app-web que se presenta mañana miércoles, los investigadores vinculados a Juntos han participado en el 5º congreso Investiga con RecerCaixa, han presentado el Primer diccionario de medicina ilustrado por niños y dirigido a niños de entre seis y doce años, con 366 entradas.

Contactos para la prensa

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ACUP-RecerCaixa, Sara Villar / Joan Esculies (Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.). 93 581 70 99

UOC, Elisabet Escriche (Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.). 616 825 752

UPF, Núria Pérez (Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.). 93 542 29 21

HOSPITAL VALL'DHEBRÓN, Francisco Gacía Morales (Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.). 67 220 4546

Última actualización: 05/09/2018.

 

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