Fuente: FEFQ | La Fibrosis Quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en nuestro país entorno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Es una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos, sobre todo pulmones y páncreas. En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación.

La Federación Española de Fibrosis Quística y las asociaciones de Fibrosis Quística de las distintas comunidades autónomas han convocado una concentración en Madrid el próximo 8 de septiembre, coincidiendo con el Día Mundial de la enfermedad, para exigir la financiación de los nuevos tratamientos que frenan el deterioro que produce la Fibrosis Quística en las personas con la mutación F508D (la más común en nuestro país y una de las más agresivas).

Ya han pasado casi tres años desde que la Agencia Europea del Medicamento (EMA) diera su autorización al principio activo que podría frenar la enfermedad, mientras que en España los pacientes continúan esperando a que el Ministerio de Sanidad y el laboratorio que comercializa el medicamento lleguen a un acuerdo respecto a su precio. Además, existe otro medicamento, ya aprobado por la FDA en Estados Unidos, que probablemente reciba en breve la aprobación por parte de la EMA y está indicado para el mismo tipo de pacientes (además de para otras mutaciones).

No podemos seguir esperando mientras la salud de las personas con Fibrosis Quística continúa deteriorándose. Por ello, vamos a movilizarnos para exigir la financiación urgente de estos medicamentos y que puedan comenzar a suministrarse lo antes posible entre los pacientes que los necesiten.

La manifestación, comenzará con una concentración a las 11:00 horas frente al Ministerio de Sanidad (Paseo del Prado, 18), seguida por un recorrido a pie a las 12:00 horas a través del Paseo del Prado, Paseo de Recoletos y Paseo de la Castellana, hasta llegar a la calle Marqués de Villamagna, 3, donde finalizará con otra concentración a las 13:00 horas frente a la sede del laboratorio del tratamiento.

Mientras que en otros países europeos, como Alemania o Italia, las personas con Fibrosis Quística ya se están beneficiando de este tratamiento, en España todavía no podemos acceder a él. Se estima que el 28% de las personas con FQ en nuestro país poseen dos copias de esta mutación y podrían mejorar su calidad de vida si pudiesen acceder a este tratamiento, ya que frenaría el avance de la enfermedad.

Confiamos en que, tras la reunión mantenida esta misma semana con el Ministerio de Sanidad, a petición de la Dirección General de Farmacia, pueda abrirse un camino para el diálogo y el entendimiento, que desbloquee por fin esta situación que tanta incertidumbre está produciendo entre las familias.

Por ello, apelamos tanto al Ministerio de Sanidad como al laboratorio, para que lleguen a un acuerdo urgente, con el fin de que esté disponible cuanto antes en España y que a partir de ahora haya una mayor agilidad en el proceso, que facilite el acceso a los fármacos de última generación.

 

Para más información:

Federación Española de Fibrosis Quística
Estefanía Alabau (Responsable de comunicación)
Telf.: 96 3318200. Móvil: 647 390 356
E-Mail: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. / Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
Web: www.fibrosisquistica.org

Sobre la Fibrosis Quística:

La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica y hereditaria que representa un grave problema de salud. Es una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo.
Consiste en una alteración genética que afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, dando lugar a un espesamiento y disminución del contenido de agua, sodio y potasio originándose la obstrucción de los canales que transportan esas secreciones y permitiendo que dicho estancamiento produzca infecciones e inflamaciones que destruyen zonas del pulmón, hígado, páncreas y sistema reproductor principalmente.Es una patología grave de tipo evolutivo que condiciona la salud y una esperanza de vida limitada.

En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Cuando la enfermedad se encuentra en un estadio muy avanzado, existe la posibilidad del trasplante pulmonar y/o hepático.
Se estima que la incidencia de la Fibrosis Quística en nuestro país es de uno por cada 5.000 nacidos, aunque la prevalencia de la alteración genética que produce la enfermedad es muy alta, ya que uno de cada 35 habitantes de nuestro país son portadores de alguna de las casi dos mil mutaciones conocidas que pueden condicionar esta enfermedad.

Sobre la Federación Española de Fibrosis Quística:

La Federación es la organización que agrupa y representa a las asociaciones de Fibrosis Quística de España existentes en la práctica totalidad de las comunidades autónomas. Se constituyó el 24 de octubre de 1987, y está inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones. Fue declarada “Entidad de Utilidad Pública” en noviembre de 2005, por su labor sanitaria en beneficio de las personas con Fibrosis Quística y sus familias, por su función de integración social de las personas con riesgo de exclusión y por fomentar la investigación. Además, ha obtenido el Sello de Excelencia a la Gestión y al Compromiso Social, nivel 3 estrellas.

Fuente: FEFQ.

Última actualización: 05/09/2018.

 

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