El miércoles 10 de octubre se celebra el Día Europeo del Síndrome X-Frágil y este año la Asociación Síndrome X-Frágil De Madrid (ASXFM) cumple su anirversario número 20; por esta razón, la Asociación quiere celebrar ambos acontecimientos a lo grande, realizando un gran acto de visibilización del Síndrome X-Frágil.

Bajo el lema “SÚMATE A LA X”el evento dará comienzo a las 17:30 Horas en el Templo de Debod e incluirá música y actividades para niñxs, jóvenes y adultos, un reto solidario, etc. El acto culminará alrededor de las 19:00 h. con la realización de una X humana gigante y con una suelta de globos. 

 

Sobre el Síndrome X-Frágil

El Síndrome X Frágil es un trastorno genético y hereditario relacionado con el cromosoma X. Además de otras alteraciones, puede provocar dificultades intelectuales que varían desde simples problemas de aprendizaje a discapacidad intelectual. Se denomina personas afectadas a las que padecen el síndrome y personas portadoras a las que pueden transmitir este síndrome (aunque no presenten síntomas). En ambos casos pueden ser hombres o mujeres. Son portadores 1 de cada 800 hombres y 1 de cada 260 mujeres. Están afectados 1 de cada 4000 hombres y 1 de cada 6000 mujeres.

El síndrome X Frágil es la causa hereditaria más frecuente de discapacidad intelectual. Éste provoca disminución intelectual en cerca del 95 % de los hombres afectados y el 40% de las mujeres que conviven con esta enfermedad. 

 

Sobre la Asociación

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid (ASXFM) se constituyó legalmente como entidad sin ánimo de lucro el 28 de enero de 1998 y fue declarada de utilidad pública municipal en 2005. Su finalidad es orientar, asesorar e informar a las familias con personas afectadas por el Síndrome X Frágil, colaborar en áreas educativas y centros profesionales de estudio/atención del síndrome y ayudar y colaborar en la investigación y difusión de la información sobre el Síndrome X Frágil. Para ello realizan congresos nacionales y europeos, jornadas divulgativas dirigidas tanto a profesionales, familias y centros educativos, como a centros de atención a personas adultas con discapacidad intelectual, reuniones de familias, intercambio de experiencias y acciones de información y apoyo.

SUMATE A LA X 10 OCTUBRE DIA EUROPEO SXF

Última actualización: 04 de octubre de 2018.

 

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