La Asociación Síndrome X-Frágil de Madrid (ASXFM) y la Universidad Complutense de Madrid, organizan el 23 de noviembre la II Jornada sobre SXF, dirigida a estudiantes, profesionales y familias. El evento se realizará en la Sala de Conferencias Facultad de Educación de la Universidad Complutense de Madrid, y contará con una parte teórica y otra práctica de carácter voluntario, a partir de las 9:00 h. 

La apertura de la jornada irá de la mano de la Pesidenta de la asociación Natividad García. Durante el evento se presentará la ponencia "Aspectos clínicos y genéticos del SXF: asesoramiento genético desde el rango de premutación al de afecto” por laría Fenollar Cortés. Doctora en Genética por la Universidad Autónoma de Madrid. Hospital Clínico San Carlos.

Durante la parte teórica se desarrollarán las ponencias de diferentes actores del sector, contando así con padres de niños con SFX, afectados por SFX, personas de la asociación, y profesionales del campo sanitario. Entre las ponencias que se desarrollarán se abordarán diferentes temas como: "Síndrome X Frágil. Estudio del perfil neurocognitivo en población femenina. Resultado preliminares y futuras líneas de investigación“, la "Infancia y SXF. Necesidades Educativas Familiares, más allá de las especiales (NEE)" y Juventud y Vida Adulta: Inserción laboral y Vida independiente.

Todos aquellos que deseen inscribirse podrán hacerlo a través del siguiente enlace o  deben enviar un correo electrónico a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. . En el mismo deberán indicar su nombre, apellidos y su confirmación o no de asistencia al taller práctico escogiendo entre:

-Trastorno del Procesamiento Sensorial: "ponte en mi piel, siente como yo siento“ impartido por la terapeuta ocupacional Sara Amor Sirera; así como por  Vanesa Mesa y Alicia Centenera, familias de personas con SXF.
- Estrategias para fomentar la comunicación de niños/as con SXF en entornos naturales impartida por Beatriz Pérez de Miguel Infante. Psicóloga en ASXFM

El Síndrome X Frágil es un trastorno del neurodesarrollo que representa la primera causa de discapacidad intelectual hereditaria y la segunda genética. Aproximadamente el 80% de las personas con SXF están sin diagnosticar pese a las consecuencias que esta patología tiene en el funcionamiento intelectual de las personas.

Última actualización: 16 de noviembre de 2018.

 

 

 

 

 

 

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