El Área de Genética Clínica y Molecular y la Unidad de Enfermedades Raras del Hospital Vall d’Hebron, junto con FEDER, organizó el Taller Avanzado para Pacientes con Enfermedades Raras 2019 que comenzó el próximo 8 de mayo y finalizó el 5 de junio.

El objetivo de este taller avanzado fue profundizar en conocimientos tratados durante la primera edición de estos talleres con un enfoque más práctico, tanto a nivel de estudios genéticos como aspectos psicosociales relacionados con estas patologías.

Los talleres, coordinados por Jordi Cruz, miembro de la Junta Directiva de FEDER y Regla Garci Espejo, Psicóloga y técnico de Empoderamiento de la Federación y por facultativos del área de Genética Clínica y Molecular del Hospital Vall d’Hebron, se dividió en cinco sesiones que se impartió una vez por semana y constató de una breve revisión de conceptos y una sesión interactiva. En este ocasión, más de 20 personas se beneficiaron de este curso avanzado para pacientes, el cual fue muy positivo tanto la acogida como el aprendizaje que se ofreció. 

En primer lugar se presentó el taller mostrando los objetivos de este encuentro y comenzó la formación sobre los laboratorios de genética donde explicaron cómo funcionan. Posteriomente, se expusieron ejemplos de proyectos de investigación colaborativos referidos al Big Data y plataformas compartidas. En las siguientes sesiones, se realizaron dinámicas familiares y se trató el lenguaje y la comunicación entre médico-paciente. Por último, el encuentro finalizó con la transmisión de aspectos relacionados con el asesoramiento genético.

Al ser una continuación de las ediciones anteriores, este taller estuvo destinado a todas aquellas personas que participaron en las formaciones del año 2017 o 2018.

 

Última actualización 10/06/2019

 

 

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