El 15 de noviembre se celebra el Día Internacional de la Distonía Muscular para visibilizar este conjunto de enfermedades neurológicas que consisten en contracciones de los músculos en una o varias partes del cuerpo. Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nos queremos unir a esta jornada para solidarizarnos con el colectivo de pacientes y familiares que conviven con esta condición.

Queremos transmitir toda nuestro apoyo y fuerza a las personas que conviven con Distonía Muscular y a sus familiares, quienes cada día superan los desafíos que les presenta esta enfermedad. Además, aplaudimos la labor que realizan las entidades del movimiento asociativo vinculando a esta patología.

La Distonía es un síndrome clínico caracterizado por la existencia de contracciones musculares involuntarias, prolongadas y; en algunos casos, dolorosas. Estas contracciones provocan movimientos espasmódicos repetitivos de torsión o posturas anormales. Y son producidas por disfunciones del Sistema Nervioso Central.

A menudo pueden estar asociadas con temblores, a veces similares al que se observa en algunos individuos ancianos o a un temblor con fuertes e irregulares contracciones y si no presenta complicaciones, no altera las funciones intelectuales, sensitivas y las relacionadas con la conciencia.

Estas enfermedades poco frecuentes pueden clasificarse en función de las regiones del cuerpo afectadas por estas contracciones. Siendo generales (alcanzan todo el cuerpo) o focales (se da en partes específicas del cuerpo como manos, cervicales, laringes, etc.) Se clasifica también por la causa que las provoca: heredadas o secundarias (éstas últimas se producen debido a daños en pequeñas áreas del cerebro.

Las entidades que construyen el movimiento asociativo son fundamentales para las personas con Distonia y sus familiares, pues, ponen a disposición de todos ellos, servicios como asesoría psicológica, jurídica o social para garantizar el bienestar de los pacientes. Además, trabajan para concienciar a la población sobre este conjunto de enfermedades, organizan formaciones para profesionales sociosanitarios o crean una red de apoyo mutuo, entre otros objetivos. Todo ello es gracias a entidades como la Asociación de Lucha contra la Distonía en España, la Asociación de Lucha contra la Distonía en Andalucía, la Asociación de Lucha Contra la distonía en Aragón y Asociación de lucha contra la distonía mioclónica de Valencia

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