Fuente: Asociación XP El sábado 8 de Febrero del 2020 se celebra en Hospital Sant Joan de Déu de 8 y media a 5 de la tarde, una jornada dirigida a los pacientes y familiares de Xeroderma Pigmentosum.


Este encuentro pretende reunir a los pacientes, familiares y expertos especialistas en esta patología con el fin de compartir experiencias, información y conocimientos, además de conocer en qué punto se encuentra a nivel médico y en investigación el Xeroderma Pigmentosum.


La jornada se dividirá en dos partes, durante la mañana, diferentes profesionales de la sanidad realizarán varias ponencias en relación con el XP y a los que se les podrá presentar las dudas e inquietudes, formando así una mesa de debate. Por la tarde de manera más informal, se realizará un encuentro entre familias donde podrán intercambiar las experiencias de cada día, las necesidades que hay que atender, etc. En paralelo al desarrollo del evento se organizarán con voluntarios, diferentes actividades lúdicas para los menores que asistan (mayores de cinco años) permitiendo así que los familiares puedan participar plenamente en las jornadas.


Sobre el Xeroderma Pigmentosum
El Xeroderma Pigmentosum (o XP) es una enfermedad hereditaria recesiva* rara, cuyo síntoma principal es el cáncer de piel a edades muy tempranas y una media de esperanza de vida de unos 20 años (aunque con los cuidados adecuados puede ser más larga, ahí la información, ayuda de organismos públicos y asociaciones es muy importante).
*Una enfermedad hereditaria recesiva sólo se manifiesta cuándo los dos progenitores son portadores de dicha enfermedad, aunque pueden no padecerla.

 

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