Gracias por acompañarnos en nuestras Jornadas de Puertas Abiertas que celebramos el 12 de febrero en la Casa de la Mar en Barcelona, en las que pudimos compartir contigo un espacio para hablar sobre la labor que se está realizando en la actualidad en el ámbito de las enfermedades raras.

En esta ocasión abrimos un espacio donde tuvimos la oportunidad de escuchar tus experiencias y valoraciones sobre el trabajo en el ámbito de las patologías poco frecuentes, además pudimos reforzar la cohesión de nuestro movimiento asociativo y trasladar las futuras acciones que realizaremos desde la entidad con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los más de tres millones de personas.

Este encuentro dio comienzo a las 15:30 de la tarde y fue un encuentro donde la participación activa fue la protagonista, por esta razón, este evento nos permitió establecer un diálogo donde conocer la impresiones por parte del movimiento asociativo, pues la escucha a nuestras asociaciones es fundamental para garantizar el bienestar de todas las personas que tiene alguna enfermedad rara. Además, se analizará las enfermedades raras en materia política.

Última actualización 20/02/2020

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