El 20 de septiembre se celebra el Día Mundial de la Disfonía Espasmódica, una enfermedad que afecta a 5.000 personas aproximadamente en nuestro país y que se caracteriza por una contracción involuntaria del músculo de las cuerdas vocales que les ahoga la voz y provoca que hablen de forma entrecortada.

Con el fin de mejorar la calidad de vida de este colectivo, la Asociación Española de Disfonía Espasmódica (AESDE) trabaja, desde hace diez años, por impulsar la información, la visibilidad y la investigación de esta enfermedad. Por eso, en el marco de su décimo aniversario y el Día Mundial de la Disfonía Espasmódica, desde AESDE han programado diferentes actividades.

Durante la semana previa, la organización colocará mesas informativas en varios hospitales y centros de salud de Andalucía. Por otro lado, también organizarán una conferencia-coloquio en la cual científicos y profesionales se reunirán el 17 de septiembre en el Hotel Monasterio de El Puerto de Santa María (Cádiz).

En este encuentro, Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), presentará ‘La Disfonía Espasmódica: enfoque de las Enfermedades Raras desde la Atención Primaria’, una ponencia cuyo objetivo es hacer comprender a los responsables de la sanidad pública la necesidad de disponer de la información necesaria para poder diagnosticar las Enfermedades Poco Frecuentes y evitar su agravamiento.

Por otro lado, también intervendrán distintos profesionales de la Unidad de Disfonía Espasmódica Clínica del Hospital Universitario Puerta del Mar de Cádiz, recientemente nombrado unidad de referencia para la disfonía espasmódica en Andalucía. Entre ellos, participarán la psicóloga Lucía González Caballero, el alcalde de El Puerto de Santa María, David de la Encina, la delegada provincial de Salud, Mirian Alconchel Gonzaga, Miguel Ballesta, gerente del distrito sanitario Bahía de Cádiz-La Janda, e Isabel Armario Correa, diputada de Igualdad y Bienestar Social en la Diputación Provincial de Cádiz.

No obstante, también participará Encarna Caballero, Presidenta de AESDE, y Raúl Espinosa, Doctor de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Hospital Puerta del Mar de Cádiz.

La asociación también aprovechará este acto para presentar públicamente dos nuevas guías médicas sobre Disfonía Espasmódica, publicadas gracias a la Diputación Provincial de Cádiz; una de ellas enfocada a los pacientes y otra para los profesionales. En este punto, participarán los redactores de esta guía: los otorrinolaringólogos Miguel de Mier, Encarnación Ávalos y Antonio Martín Mateos, y los neurólogos Raúl Espinosa Rosso y Miguel Ángel Moya Molina.

La música será la encargada de cerrar este encuentro. La actuación de Orfeón Portuense será la encargada de finalizar esta cita abierta a todos los profesionales de la sanidad: psicólogos, trabajadores sociales, logopedas, etc. y también estudiantes, pacientes, familiares y amigos.

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