Los Ayuntamientos de Gavà y Castelldefels, a petición de la delegación catalana de FEDER, la Federació Catalana de Malalties Minoritàries y la Plataforma de Malalties Minoritàries-UAB ha organizaron la Media Maratón de Gavà-Castelldefels-Gavá. Este año suponía la décima edición de esta carrera que pretende dar su soporte a los afectados por una Enfermedad Rara.

El evento, que se celebró el 1 de marzo, formaba parte de la programación especial dedicada al Día Mundial de las Enfermedades Raras. La fecha se celebraba este año por octava vez desde que la Federación Europea de Afectados por una Enfermedad Rara (EURORDIS) propusiera su primera edición en 2008 el día 29 de febrero, escogido por su simbolismo.

En esta ocasión, el Día Mundial de las EERR prestaba especial atención al trabajo diario con los pacientes, familiares y cuidadores que conviven con una patología poco frecuente. En la actualidad, hay más de 6.000 enfermedades minoritarias identificadas, lo que afecta directamente a la vida de más de 30 millones de personas en Europa; por eso, este día rinde homenaje a todos ellos.

Las enfermedades poco frecuentes tienen una gran repercusión en la vida familiar, y convivir con ellas se convierte en una experiencia de aprendizaje diario para todos los componentes de la familia, sea la enfermedad minoría que sea, ya la mayoría tienen el mismo efecto en sus vidas.

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