La Delegación catalana de FEDER junto con la Plataforma Malalties Minoritàries y la Federaciò Catalana de Malalties Minoritàries (FECAMM) organizaron unas jornadas con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el 28 de febrero. Los actos tuvieron lugar en el Recinto Modernista Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona.

El programa estaba dividió en dos sesiones. La primera giró en torno a “El reto del conocimiento y la investigación en las Enfermedades Raras”, “Enfermedades Raras: Paradigma de la Investigación e Interacción Social”, “La Importancia de las bases de datos para la mejroa de la investigación”, ¿Cómo incentivar la investigación en EERR?” y “¿Cómo impulsar y ayudar al a Investigación desde las Asociaciones de Pacientes?”. En este apartado, intervinieron Jordi Ramentol (CEO del Grupo Ferrer) y Penélope Romero (Miembro ASEM Catalunya) como moderadores y, por otro lado, durante las ponencias: Francesc Palau (Director de CIBERER y del Instituto Pediátrico de EERR del Hospital Sant Joan de Déu), Isabel Illa (Catedrática de Neurología de la UAB), Josep María Campistol (Nefrólogo y Director Médico del Hospital Clínic) y Julián Isla (Presidente de la Federación Europea Síndrome de Dravet).

Por otro lado, en su segunda sesión, se desarrolló “Cómo comunicar y hacer noticiable las EERR y su investigación”, moderada por la periodista Carme Basté y el Presidente de Farmaindustria (Antoni Esteve) y con los siguientes participantes: Josep Cuní (periodista y Director del programa ‘8 al Día’ de 8TV), Sebastià Serrano (Catedrático de Lingüística General de la Facultad de Filología de la UB), Manel Esteller (Director del programa de Epigenética del Institituo de Investigación Biomédica de Bellvitge) y Eva Giménez (Presidenta de la Asociación Síndrome de Dent).

Además, también hubo cabida para los testimonios, de forma que confluyeron los expertos científicos y la experiencia real con estas enfermedades.

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