La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Cataluña continúa trabajando para ser la voz y defender los derechos de las personas, familias y cuidadores que conviven con Enfermedades Poco Frecuentes en la Comunidad.

A lo largo de 2015, FEDER Cataluña ha desarrollado actividades en materia de acción política, educación, visibilidad, sensibilización, formación y apoyo con el fin de mejorar la calidad de vida de las más de 400.000 catalanes con alguna de estas patologías.

“Nuestro objetivo principal es informar de la situación real y actual del colectivo que representamos, con la intención y el propósito de conseguir cambios más favorables en la atención sociosanitaria de estas personas”, señala Anna Ripoll, Delegada de FEDER Cataluña.

Grupos de Ayuda Mutua, un pilar fundamental

Uno de los aspectos donde más se ha trabajado desde esta Delegación ha sido la creación de Grupos de Ayuda Mutua (GAM’s), gracias a la colaboración del Departamento de Psicología Social de la Universidad de Barcelona y del Ayuntamiento de la ciudad – Instituto de Personas con Discapacidad (IMD).

Los GAM’s son conjuntos de personas que se encuentran con el objetivo de compartir experiencias y conocimiento. A través de esta iniciativa, FEDER Cataluña busca dar soporte y nuevas soluciones a las personas que conviven con Enfermedades Poco Frecuentes. Como resultado, los participantes conectan sus vivencias, posibilitando una compresión y adquiriendo nuevas estrategias que aseguren el afrontamiento ante situaciones difíciles.

Como consecuencia, “los GAM’s mejoran la salud emocional y psicológica de sus protagonistas al rebajar la ansiedad y mejorar el estado de ánimo de las personas mediante la vinculación afecta del grupo” señala Anna Ripoll, Delegada de FEDER en Cataluña. “Por eso, desde FEDER queremos potenciar la comunicación entre quienes conviven con una Enfermedad Rara y sus familiares a través de la creación de sistemas de apoyo”, añade Ripoll.

Además, durante este año, desde la Delegación han puesto en marcha el Ciber-FEDER-UB 2015 en colaboración con el Máster de Autoliderazgo y Conducción de Grupos del Departamento de Psicología Social de la Universidad de Barcelona y el Ayuntament de la ciudad (IMD).

Gracias a este proyecto, la FEDER Cataluña ha facilitado los recursos tecnológicos necesarios para poder crear espacios de ayuda psicosocial. De esta forma, los participantes podrán interactuar entre sí sin importar las barreras físicas, dado que la dispersión geográfica dificulta los encuentros presenciales.

Como resultado, se dota a todas las personas que conviven con una Enfermedad Poco Frecuente en Cataluña de las herramientas necesarias para superar situaciones, compartir experiencias y mejorar, consecuentemente, su calidad de vida y salud emocional, algo imprescindible para el colectivo teniendo en cuenta las barreras con las que se enfrenta a diario.

Deporte y solidaridad

Sin duda alguna, la Cursa per L’Esperança es una de las actividades de sensibilización más reconocidas de FEDER Cataluña. En su primera edición, más de 2.000 corredores se dieron cita en Barcelona con el fin de concienciar a la sociedad sobre la situación de los más de tres millones de personas que conviven con alguna enfermedad rara en nuestro país.

De esta forma, la Cursa per L’ Esperança se configura como uno de los eventos deportivos anuales más solidarios; “un éxito que esperamos que, por lo menos, se repita este año con la misma ilusión y fuerza con la que celebramos la anterior Carrera por la Esperanza”, añade Anna Ripoll.

Gracias a la celebración de esta carrera y la implicación de todos sus participantes, FEDER Cataluña puede continuar trabajando por la mejora de la calidad de vida de las más de 400.000 personas que conviven con una Enfermedad Poco Frecuente en la Comunidad así como la defensa de sus derechos. Todo ello se traduce en la garantía y sostenibilidad de sus Servicios de Información y Orientación (SIO), Asesoría Jurídica y Atención Psicológico (SAP)- y dentro del mismo a Grupos de Ayuda Mutua- de FEDER, pilares fundamentales para el colectivo, ofreciéndoles una atención integral, apoyo psicológico, asesoramiento, orientación e información.

Apoyo y seguimiento

La Delegación de Cataluña cuenta con una técnico SIO especializada cuyo trabajo se enfoca, principalmente, en ayudar a las familias en el acceso a tratamientos y Medicamentos Huérfanos así como en la búsqueda de un diagnóstico, dos de las principales barreras con las que se encuentra este colectivo.
De esta forma, las actividades llevadas a cabo desde FEDER Cataluña van de la mano de la sensibilización y la inversión en recursos y servicios para las personas, familias y asociaciones de Enfermedades Poco Frecuentes.

Además, esta Delegación participa activamente dentro de la Comissió Assessora en Malalties Minoritàries (CAMM), del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya y del Consell Consultiu de Pacients. .

A través de la CAMM se trabaja para mejorar la percepción social de estas patologías a la par que se fomenta la formación de los diferentes agentes implicados en su realidad. Para ello, busca mejorar los servicios y las actuaciones que se llevan a cabo en esta materia, actuando respecto a un diagnóstico precoz así como centros, unidades y profesionales de referencia.

En la misma línea, la CAMM reivindica junto con FEDER Cataluña el establecimiento de registros de Enfermedades Poco Frecuentes así como la proposición de intervenciones y actuaciones que aseguren la atención integral y eficaz de este colectivo.

Sensibilización a pie de calle

Entre sus muchas actividades, la Delegación también ha trabajado a pie de calle por la visibilidad y sensibilización de las Enfermedades Raras. Así, ha desarrollado diferentes stands informativos y de difusión, como el que organizaron por Sant Jordi o su participación en la Expedición Ruta Inti a su paso por
Barcelona.

Por su parte, Juan Carrión, Presidente de FEDER, ha señalado que “la labor de FEDER Cataluña en materia de concienciación y visibilidad así como sus servicios y recursos, son imprescindibles en una Comunidad que suma más de 400.000 personas y familias con Enfermedades Poco Frecuentes”.

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