La Associació Catalana de Síndrome X Frágil celebra su IV Congreso Internacional en el marco de su XX Aniversario. De la mano de la Escola Superior de Ciències de la Salut y la Universitat Pompeu Fabra, celebran este encuentro con el fin de dar a conocer la enfermedad, sus últimos avances y su realidad a los profesionales y familias que conviven con ella. La cita tendrá lugar los días 10 y 11 de octubre en el TecnoCampus de Mataró (Barcelona).

Este encuentro nace con el objetivo de dar a conocer, de la mano de expertos internacionales, la situación actual del Síndrome X Frágil (SXF) así como del Síndrome del Temblor y Ataxia asociado. Asimismo, busca difundir y concienciar de la importancia de un diagnóstico para poder aplicar de forma oportuna la terapia adecuada.

Como resultado, esta cita se configura un imprescindible para las familias con SXF, expertos sanitarios, docentes y futuros profesionales.

A través de este encuentro, todas las personas que deseen participar podrán conocer la realidad del SXF a través de la experiencia, conocer los nuevos tratamientos para la enfermedad y conocer las diferentes etapas de quienes conviven con esta ella. De esta forma, este Congreso busca trasladar cómo incide el SXF en la vida cotidiana a través de testimonios vivenciales. Asimismo, se desarrollarán métodos de trabajo en el SXF y se analizará la labor que se está llevando a cabo internacionalmente.

Además, desde la asociación señalan que “tendremos el placer de contar con ponentes llegados de Estados Unidos para hablar de los últimos avances y las terapias más innovadoras: el Dr. Paul Hagerman, la Dra. Randi Hagerman, la logopeda Sarah Scharfenaker "Mouse" y la terapeuta ocupacional Tracy M. Stackhouse”.

También participarán otros profesionales como: el Dr. Josep Artigas, neuropediatra y psicólogo; la Dra. Montserrat Milán, bioquímica y genetista molecular; la Dra. Elisabeth Gabau; la psicóloga María Díez; el Dr. Javier Pagonabarra, neurólogo; la Dra. Ana Roche, neuropediatra; el Dr. Ignacio Blanco, cirujano y genetista clínico; Eduardo Brignani, psicólogo de la Asociación Catalana del Síndrome X Frágil; las neuropsicòlogues Katy García y Eugenia Rigau, y la Dra. Esther Cabrera, directora de la Escuela Superior de Ciencias de la Salud del TecnoCampus.

Pin It