La Asociación de Afectados por el Síndrome de Camurati Engelman celebra su Conferencia Anual el 22 de febrero en la Universidad de Barcelona. A través de esta cita, la entidad se suma a las celebraciones que se llevan a cabo en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el próximo día 29 del mismo mes.

Bajo el lema ‘¿Cómo convivir con una enfermedad rara?’, este congreso busca explicar el síndrome, cómo influye en el día a día de la personas que convive con él o los principales síntomas del mismo así como las consecuencias que repercuten en el paciente.

Esta patología es un trastorno poco frecuente que tiene su inicio en la infancia. Se caracteriza por una displasia ósea generalizada debido a la cual los pacientes presentan un cuadro clínico que incluye dolor óseo, debilidad muscular y atrofia o fatiga excesiva.

Desde la asociación han invitado a todos los interesados a asistir a esta cita de forma que, a la par, también puedan plantear sus dudas. La asistencia es gratuita, pero es necesario confirmar asistencia a través de Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

Como resultado, a través de este encuentro la asociación busca sumarse a la celebración de este acontecimiento internacional dando a conocer la realidad de quienes conviven con esta enfermedad que afecta a 200 personas en el mundo.

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