El Departament de Treball, Afer Socials i Familias de la Generalitat de Catalunya celebra el próximo viernes 19 de febrero la IV Jornada de Buenas Prácticas de los Equipos de Valoración de la Discapacidad y la Dependencia en Barcelona. Anna Ripoll, Delegada de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en la comunidad, será una de las encargadas de trasladar la realidad de quienes conviven con una enfermedad poco frecuente.

La cita, que se abre a profesionales y expertos sanitarios, contará con especial protagonismo de las familias que, en gran medida, serán las encargadas de ofrecer una radiografía completa de la situación a la que tienen que enfrentarse como consecuencia de la enfermedad.

La realidad de los pacientes

El Director General de Protección Social, Joan Ramón Ruiz Nogueras, será el encargado de inaugurar y presentar la jornada, dando paso a los testimonios de diferentes familias. Concretamente, en este punto será Anna Ripoll quien comience dando paso a este bloque como madre de un joven con Síndrome de Prader-Willi. Posteriormente, también intervendrán Ana Quintero, Presidenta de la Federación Catalana de Enfermedades Minoritarias (FECAMM) y afectada de linfangioleiomiomatosis (LAM), Asela Cosculluela, madre y cuidadora de afectados por la Enfermedad de Wilson, miembro de la asociación de Familiares y enfermos de Wilson, Inés Guerrero, afectada por la enfermedad de Behçet, miembro de la Asociación Española de Behçet y de la FECAMM y, por último, Pilar Muñoz, madre de una niña afectada por Ataxia de Friedrich y miembro de la Asociación Catalana de Ataxias Hereditarias (ACAH).

La perspectiva profesional

En un segundo aspecto, Maite Bartrolí, madre de dos hijos afectados por Ataxia de Friedreich y Secretaria de FECAMM, dará paso a la perspectiva profesional. Concretamente, en este aspecto, intervendrán Eduardo Tizziano, Director del Área Genética Clínica y Molecular de la Unidad de Enfermedades Minoritarias del Hospital Vall d’Hebron, Francisco Palau, del Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras, Hospital San Juan de Dios y CIBERER de Barcelona, y María Palacín, Secretaria académica de la Facultad de Psicología de la Universidad de Barcelona.

En este punto, Tomás Castillo, Presidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes y de la Federación Española de Fibrosis Quística así como Vocal de la Junta Directiva de FEDER, desarrollará “Aspectos psicosociales de las personas con enfermedades minoritarias: el enfoque de la CIF”.

Por último, el broche final de la jornada lo pondrán diferentes acciones de mejora en relación a la discapacidad y la dependencia, prestando atención al baremo psicológico y a casos prácticos y situaciones de valoración de dependencia.

Será Mónica Ribas, Subdirectora General de Atención y Promoción de la Autonomía Personal, la encargada de cerrar este encuentro que se configura como una de las principales citas enmarcadas en el Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el próximo 29 de febrero.

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