En el marco del Día Mundial del Riñón, la Plataforma de Malalties Minoritáries celebró una jornada dedicada a las enfermedades renales hereditarias. Nuestro delegado Jordi Cruz acompañó a las familias en este marco durante la primera mesa redonda.

El evento que tuvo lugar el 20 de marzo, tenía como objetivo crear un espacio común entre pacientes y profesionales donde tratar los principales proyectos y las necesidades dentro de estas patologías. Se buscaba así una interacción entre profesionales y pacientes que mejore la atención que reciben las personas que viven con estas patologías y su calidad de vida.

En la primera parte de esta jornada se abordaron los temas comunes a las diferentes patologías de este tipo, los medicamentos huérfanos y el acceso a estos, el diagnóstico, la investigación básica y la clínica y el papel de la gestora de casos

La segunda parte de la jornada contó con cuatro mesas multidisciplinares de las diferentes enfermedades renales hereditarias: Von Hippel Lindau, Complejo Esclerosis Tuberosa y Enfermedad de Fabry para la primera mesa; el Síndrome de Alport, Cistinosis y Enfermedad de Dent en la segunda; ocupando las dos últimas con la Poliquistosis Renal Autosómica Dominante y el Síndrome Hemolítico Urémico Atípico.

Última actualización: 22/03/2017.

 

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