La Escuela Superior de Administración y Dirección de Empresas (ESADE) organizó una conversación sobre las enfermedades raras bajo el lema “¿Son tan raras?” donde se debatió sobre las enfermedades infantiles raras, su investigación y sus posibles soluciones desde la colaboración público-privada

El evento se enmarcaba dentro de la campaña de actividades que está celebrando la entidad como muestra de su apoyo a la investigación de estas patologías, entre las que se incluye la contribución en la financiación de investigación en el Hospital Sant Joan de Deu.

La charla es el acto central de esta iniciativa y tendrá lugar el próximo 22 de marzo a las 18:15 en el Campus de ESADE en Sant Cugat, contando con la colaboración del equipo de responsabilidad social de ESADE y de la plataforma Ágora, compuesta por estudiantes que promueven el debate y el espíritu crítico

La jornada contó con la participación de: Begoña Nafría, coordinadora del proyecto “Curem la dermatomiositis juvenil” de Rare Commons y defensora del Paciente en Investigación del Hospital Sant Joan de Déu; Pilar Magrinyà, directora general de Planificación de la Salud de la Generalitat de Catalunya; Enrique López Viguria, secretario general de ESADE; Leandro Urbano, alumno y representante de la plataforma Ágora; Gisela Guevara, madre de una niña afectada por la dermatomiositis juvenil; Manel Peiró, director del Institute for Healthcare Management de ESADE, y Estíbaliz Iglesias, del Hospital Sant Joan de Déu.

Asimismo, durante el acto, miembros de la asociación de alumnos ESADE Musicians deleitaron con varias piezas musicales.


 

Última actualización 21/03/17

 

 

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