La primera edición del Taller para pacientes con enfermedades raras, Más allá de la propia enfermedad, organizado por el Área de Genética Clínica y Molecular y la Unidad de Enfermedades Raras del Hospital Universitario Vall d’Hebron, y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), acabó el pasado 15 de marzo con una gran valoración de los responsables y asistentes. Más de 20 representantes y pacientes de entidades y asociaciones de enfermedades minoritarias han participado, con el objetivo de lograr conocimientos y herramientas básicas para poder desarrollar su trabajo como miembros de asociaciones en la defensa de sus intereses.

Uno de los coordinadores de la iniciativa y director clínico del Área de Genética Clínica y Molecular Vall d’Hebron, el Dr. Eduardo Tizzano, ha defendido la importancia de talleres como este. “La comunicación con el paciente siempre ha tenido la limitación del lenguaje científico. En este taller los objetivos básicos eran que el paciente tuviera la posibilidad de elaborar aspectos comunes al colectivo de pacientes como dice el título Más allá de la propia enfermedad y que además se estableciera una comunicación fluida y al alcance de todos para entender su problema, interactuar con otros pacientes y en fórums y reuniones donde pueda expresar sus necesidades e iniciativas”. “Hemos contado con un equipo formidable de ponentes y comunicadores y de pacientes con una gran adherencia y participación a lo largo del taller que se visualiza a través de la satisfacción de las encuestas realizadas” apunta el Dr. Tizzano.

Los asistentes pudieron acercarse al funcionamiento del Hospital para entender su funcionamiento y también el del sistema de salud, incluyendo en el temario aspectos genéticos y biológicos de las enfermedades minoritarias, y otras como especialidades médicas, investigación básica y aplicada, medicamentos huérfanos, psicología, el movimiento asociativo o el medical english.

Desde FEDER, su delegado en Cataluña, Jordi Cruz, ha celebrado el éxito de la primera edición del taller. Iniciativas como esta “dan poder a los pacientes, a sus representantes, a las asociaciones, para que puedan tener un conocimiento básico imprescindible que les permita debatir, formar parte de los comités y tener un conocimiento más amplio, a parte del día a día de la enfermedad”. Cruz se ha mostrado confiado que pronto habrá más cursos como este que “se traducen en nuevos horizontes para mejorar el conocimiento y, sobre todo, la calidad de vida de las personas afectadas por una enfermedad minoritaria”.

Última actualización: 28/03/2017.

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