El Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya presentó el 3 de abril la primera Red de Unidades de Experiencia Clínica (XUEC) en Enfermedades Cognitivoconductuales de base genética en la edad pediatríca. Anna Ripoll, Vocal de la Junta Directiva de FEDER, representó a los pacientes en este marco a través de su participación en la Comisión Asesora de Enfermedades Minoritarias, encargada de la designación de estas redes.

Las tres unidades que conforman esta primera red se adscriben al Hospital Parc Taulí de Sabadell, en el Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona y el Hospital Universitari Vall d'Hebron. De hecho, los dos últimos, forman parte de 12 de las 24 Redes Europeas de Referencia recientemente aprobadas, «proyectanto la experiencia clínica con la que contamos en Cataluña a nivel continental» valora Ripoll.

De la calidad asistencial hacia el abordaje multidisciplinar

El Dr. Josep M. Argimón, subdirector del Cat Salut, abrió el Acto, precediendo a la Dra. Cristina Nadal, directora del Área de Atención Sanitaria del Cat Salut, quien anunció que en el transcurso del presente año 2017 se lanzarán nuevas convocatorias para la designación de tres grupos de patologías: Neuromusculares, Metabólicas y Renales.

En esta primera toma de contacto oficial, la Dra. Mercedes Serrano, Hospital Sant Joan de Dèu; la Dra. Teresa Vendrell, Hospital de la Vall d´Hebrón y la Dra. Elisabeth Gabau, Hospital Parc Taulí de Sabadell, coincidieron en las características principales que deben reunir estos tres centros que conforman la primera XUEC.

Entre ellas, destacaron la necesidad de compartir objetivos claros y unificados, establecer protocolos asistenciales que permitan compartir el conocimiento y posibles oportunidades para los pacientes, establecer circuitos de acceso y atención y, por último, trabajar hacia una atención individualizada y abordaje multidisciplinar.

Equidad asistencial y gestión eficaz

Con estos retos por conseguir, la designación de los XUEC «aportará grandes beneficios a los pacientes con enfermedades raras, permitiéndoles el acceso en equidad a la asistencia y la atención integral que precisan estas patologías» resume Ripoll. De ahí que «desde FEDER celebremos muy favorablemente la creación de estas unidades que supondrán un antes y un después en la atención de las personas que conviven con enfermedades raras».

Además, Ripoll recuerda que «estas redes permitirán la gestión eficaz de los recursos dentro de los sistemas de salud, sumar conocimiento experto y su difusión así como optimizar la utilización de los recursos mediante mecanismos de control de calidad o el establecimiento de registros». El resultado es «un ejemplo que, esperamos, se haga extensible al resto de Comunidades Autónomas con el objetivo de que todo el colectivo cuente con una Unidad de Expertos».

Los pacientes, en el centro de las XUEC

La que fuera Delegada de FEDER Cataluña, ha hecho visible «el compromiso de todos los profesionales implicados por hacer posible estas redes y por situar en el centro de las mismas las necesidades de los pacientes a través de la Comisión Asesora de Enfermedades Minoritarias». En este sentido, Ripoll ha especificado que «nuestro agradecimiento es para todos los profesionales que han participado en la CAMM, aportando su voluntad y gran conocimiento para que esta iniciativa, tan deseada por todos, haya podido llegar a ser una realidad». Además, ha querido destacar «el papel del Cat Salut y al Departament de Salut, por ser pioneros en diseñar un Modelo Asistencial para las Enfermedades Minoritarias».

Por último, Ripoll ha querido dedicar una «mención especial para la Dra. Pilar Magrinyá, por su implicación personal y por escuchar a la voz de los pacientes así como al Dr. Josep Torrent, por toda su dedicación a las Enfermedades Minoritarias y por estar siempre a nuestro lado».

Última actualización: 05/03/2017.

 

Pin It