El 20 de septiembre se celebró en Barcelona una jornada dedicada a las enfermedades raras (ER) respiratorias en la que la familia FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, estuvo representada por Jordi Cruz, su Delegado en Cataluña.

La cita, que tuvo lugar en el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, se enmarca en la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática que este año tendrá lugar entre los días 16 y 24 de septiembre. Junto a ella, al grupo de enfermedades raras respiratorias se unen la Fibrosis Quística, la Linfangioleiomiomatosis, la Histiocitosis de Celulas de Langerhans, la Hipertensión Arterial o Alfa 1.

La jornada barcelonesa abre su programa a todas ellas con el objetivo de crear un espacio de trabajo entre pacientes y profesionales sanitarios. El fin es que juntos puedan analizar las necesidades de investigación y mejorar en el conocimiento que de ellas se tiene.

Para ello, la cita se dividió en dos: por la mañana, se desarrollaron ponencias de la mano de pacientes y especialistas de toda Cataluña; por la tarde, se desarrollaron talleres multidisciplinares en paralelo. Ambas áreas compartieron temas comunes que unen a todas las ER respiratorias: diagnóstico, consejo genético, tratamiento, trasplante e investigación básica y clínica, entre otros.

La jornada estuvo organizada por la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática, la Plataforma de Malalties Minoritàries, la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y el Hospital de la Santa Creu I Sant Pau.

Hacia unidades de experiencia clínica

En este marco de abordó uno de los principales avances que se han producido este año en Cataluña: la designación de la primera Unidad de Experiencia Clínica (XUEC, por sus siglas en catalán), enfocada a las Enfermedades Cognitivoconductuales de base genética en la edad pediátrica.

En este marco, se buscó informar sobre los criterios para poder formar parte de una de estas unidades, que nacen en Cataluña para garantizar la gestión eficaz de los recursos dentro del sistema de salud catalán y sumar conocimiento experto.

La primera de ellas se presentó hace tan sólo dos meses, y ahora, el reto del colectivo de pacientes es «continuar trabajando en esta línea, designando nuevas redes y permitiendo que el máximo número de enfermedades raras tengan asignadas unidades de experiencia y que estén cubiertas en el sistema sanitario catalán» señalaba Jordi Cruz, Delegado autonómico de FEDER, durante una comparecencia en el Parlamento de Cataluña en el pasado mes de mayo.

Inscripciones gratuitas

Los interesados en participar pueden inscribirse de forma gratuita vía online, indicando en qué sesión de la tarde está interesado en asistir. Las personas que necesiten intérprete en lenguaje de signos, pueden indicarlo al confirmar la asistencia.

Última actualización: 18/09/2017.

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