FEDER estuvo presente en el XIII Congreso Internacional Científico - Familiar de Mucopolisacaridos que se celebró los días 6 y 7 de octubre en Bellaterra (Barcelona), punto de encuentro para expertos en estas patologías. Juan Carrión, Presidente de FEDER y de su Fundación participó en la inauguración del Congreso y Jordi Cruz, Delegado de FEDER Cataluña y Director de MPS España, fue uno de los moderadores.

Durante el Congreso, organizado por MPS España (Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados), se trataron aspectos relacionados con los últimos avances en la investigación de la Mucopilasiacariosis, también se habló sobre el seguimiento de estas patologías o sobre la atención a sus pacientes. Además, los cuidados a seguir para mejorar la calidad de vida de estas personas fueron otro de los aspectos a tratar durante las jornadas.

Junto a Carrión, la Ministra de Sanidad, Dolors Montserrat y la Presidenta de MPS España, Ana Mendoza, también participaron en la apertura. Un nutrido grupo de expertos estarán presentes en el Congreso.

Entre ellos, el Dr. Nathalie Guffon, del Centre Hospitalier Universitaire de Lyon (Francia), quien protagonizó la ponencia “Repaso general de las enfermedades Lisosomales” sobre terapias en investigación, el Dr. Jordi Pérez López del Hospital Vall d’Hebron Barcelona, quien habló sobre “Problemas y soluciones en el Adulto MPS” o Fátima Bosch, Catedrática de la Universidad Autónoma de Barcelona y Directora del CBATEG (Centro de Biotecnología Animal y Terapia Génica), con “Terapia Génica en MPS y Enfermedades Lisosomales”.

Puede visualizar el programa completo del Congreso aquí.

Para los niños y los jóvenes asistentes al encuentro, se estableció un servicio de la Guardería MPS a cargo de los Voluntarios de La Obra Social “La Caixa” y de los voluntarios de MPS España. Este servicio es gratuito para todos los niños asistentes al Congreso.

Si desea acudir al XIII Congreso Internacional de MPS, puede completar la inscripción aquí: http://mpsesp.org/portal1/a_item-detail.asp?tipo_id=231&contentid=1267

Para dudas, consultas o más información: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

Sobre las MPS
Las mucopolisacaridosis son un grupo de enfermedades que tiene su origen en una mutación genética del metabolismo de los mucopolisacáridos, que producen acumulación progresiva de estas moléculas en los lisosomas de las células del tejido conectivo, cartílago y hueso. Como resultado, los mucopolisacáridos se acumulan progresiva e irreversiblemente en las células de todos los órganos, sobre todo el cerebro, llenándolas hasta que dejan de funcionar y mueren.

Los síntomas más característicos de las MPS son la hiperactividad y los desórdenes del sueño. En algunos casos, se produce una pérdida del habla, deformaciones físicas y orgánicas, retraso mental y demencia. Todavía no existe cura para estas enfermedades, con lo que la esperanza de vida de estos no suele llegar a la adolescencia.

Sobre MPS España
La Asociación MPS España trabaja por difundir entre la sociedad y los sanitarios las enfermedades Lisosomales como las Mucopolisacaridosis (MPS) y Síndromes relacionados (SR) o la Enfermedad de Fabry entre otras. Apoya a las personas y a los familias que conviven con estas patologías, fomenta la investigación científica, sensibiliza a la sociedad e informa sobre éstas.

Última actualización: 8 de septiembre de 2017.

 

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