La familia FEDER catalana se reunió a finales de noviembre con la Unitat de Malalties Minoritàries Parc Taulí (UMM) de dicho hospital con el objetivo de crear un modelo centrado en el paciente y que mejore su atención a través de la figura del gestor de casos como coordinador entre los recursos sanitarios y la familia.

Esta primera reunión intervinieron, por parte de la Unitat, la Dra. Josefa Rivera como Coordinadora y Joan Pons, de la Secretaria Tècnica. Los pacientes, por su parte, estuvieron representados por nuestra Federación a través de Anna Ripoll, Vocal de la Junta Directiva, Jordi Cruz, Delegado autonómico, y Caterina Aragón, Técnico del Servicio de Información y Orientación (SIO).

«La experiencia del Hospital Parc Taulí de Sabadell en enfermedades raras se remonta años atrás» ha recordado Cruz, quien ha explicado que «actualmente, están reorganizando el modelo de atención a los pacientes y, como piedra angular, han querido contar con ellos para crear un proceso centro en el paciente».

Este nuevo modelo reestructurará la reorganización de los procesos asistenciales de las unidades funcionales, caminará hacia la aplicación de una medicina personalizada y tendrá especial cuidado en el día a día de las personas.

Para ello, además, «integrarán la figura del gestor de casos, una propuesta histórica de nuestro movimiento, para garantizar el seguimiento de la enfermedad en los pacientes, amortiguar el impacto familiar y mejorar la continuidad en el abordaje de la enfermedad».

Con todo, esto permitirá mejorar la coordinación entre el hospital y el resto de recursos sanitarios del territorio, mejorando la calidad asistencial. Desde FEDER, valoramos «de forma positiva que el Parc Taulí haya querido contar en primera instancia con las propias familias» ya que sólo así «se puede caminar hacia un modelo realista que cubra de forma realista las necesidades que enfrentamos» ha explicado Cruz.

Más de 400.000 personas en Cataluña conviven con una ER

Este espacio sirvió también para trasladar el resto de prioridades que mueven el trabajo de la delegación, que representa a más de 400.000 personas, estimativamente, en Cataluña.

El Delegado autonómico ha abogado por «dotar de los recursos suficientes al Registro autonómico de ER para que pueda cumplir con los criterios establecidos para el funcionamiento del Registro Estatal». Esto permitiría a su vez cumplir con la necesidad de impulsar la información, base de la investigación.

A este respecto, Cruz ha explicado que, según el Mapa de Proyectos en ER Investigadas en España (MAPER) del Centro de Investigación Biomédica en Red de ER (CIBERER), «en Cataluña se están desarrollando un total de 217 proyectos de investigación aplicada a las enfermedades poco frecuentes».

Y es que, nuestro objetivo pasa precisamente por una propuesta muy concreta, «impulsar desde Cataluña la inclusión de la investigación científica en ER como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado».

Esto permitiría asimismo frenar el retraso diagnóstico que actualmente alcanza una media de 5 años. Frente a ello, desde FEDER apostamos por mejorar el Programa de Detección Precoz Neonatal, simplificar los procesos y crear un protocolo de actuación que haga especial atención a la comunicación del diagnóstico.

Pero para garantizar todo ello, «es inevitable hablar de coordinación. En Cataluña, el trabajo en red entre las Consejerías de Salud, Educación y Bienestar es una necesidad». Jordi Cruz abogaba así por «vincular estos órganos de gobierno para dar continuidad en la atención a los pacientes a lo largo de su vida».

 

Última actualización: 30/11/2017.