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      El 5 de abril nuestro miembro de la Junta Directiva, Jordi Cruz y nuestra Técnico en el Servicio de Información y Orientación en esta Comunidad, Caterina Aragón se reunieron con la Sra. Iolanda Moragues, Jefa del Servicio de Soporte de Programas Sociales y la Sra. Mercè Martín, Jefa de...
     El próximo 16 de abril participaremos, como miembros del Grupo Motor, en una reunión de trabajo para la elaboración del Plan de Participación del Consejo Consultivo de Pacientes de Cataluña (CCPC). FEDER asistirá a esta reunión a través de Anna Ripoll, vocal de nuestra Junta Directiva. Esta...
     Fuente: Plataforma Malalties Minoritàries | En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Comisión Gestora de esta edición junto con el Hospital Universitario Sant Joan de Reus y la Universidad Rovira i Virgili, organizaron una Jornada sobre las Enfermedades Raras en la Sala de...

    Leer más: Participamos en Jornada por el DM en H. Sant Joan de Reus

     Fuente: Corporació Sanitària Parc Taulí | El Parc Taulí ha creado la nueva Unidad de Enfermedades Raras, que estrena espacio Web, y que nace con el objetivo de implementar un nuevo modelo de atención a los pacientes afectados, tanto en la edad pediátrica como adulta, por diferentes enfermedades...
     El pasado 6 de marzo mantuvimos una reunión con representantes de La Caixa con el fin de poner en común nuestro trabajo y poder encontrar vías de colaboración para los más de 400.000 catalanes que, se estima, conviven con una enfermedad poco frecuente. Esta reunión se produce en el marco...
    Tras el éxito y aceptación de la primera edición (enero-marzo 2017), desde el Área de Genética Clínica y Molecular y la Unidad de Enfermedades Raras del Hospital Vall d’Hebron, conjuntamente con FEDER, realizamos este curso de formación con los objetivos de aumentar la información y conocimientos...
     El Plan Estratégico de Investigación e Innovación en Salud (PERIS) contempla un instrumento estratégico para su desarrollo, que es el Sistema de evaluación de la Investigación en Salud (SARIS). Este sistema pretende implicar a los actores del sistema para mejorar el impacto del PERIS. En...
      El 15 de Febrero, Anna Ripoll, Vocal de nuestra Junta Directiva, asistió a la Reunión de la Comisión Asesora de Enfermedades Raras (CAMM) para representar a las familias que convivent con alguna de elles en Cataluña a través de FEDER. En este marco, se presentaron iniciatives de registros...

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