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    Tras el éxito y aceptación de la primera edición (enero-marzo 2017), desde el Área de Genética Clínica y Molecular y la Unidad de Enfermedades Raras del Hospital Vall d’Hebron, conjuntamente con FEDER, realizamos este curso de formación con los objetivos de aumentar la información y conocimientos...
     El Plan Estratégico de Investigación e Innovación en Salud (PERIS) contempla un instrumento estratégico para su desarrollo, que es el Sistema de evaluación de la Investigación en Salud (SARIS). Este sistema pretende implicar a los actores del sistema para mejorar el impacto del PERIS. En...
      El 15 de Febrero, Anna Ripoll, Vocal de nuestra Junta Directiva, asistió a la Reunión de la Comisión Asesora de Enfermedades Raras (CAMM) para representar a las familias que convivent con alguna de elles en Cataluña a través de FEDER. En este marco, se presentaron iniciatives de registros...
    Fuente: Canal Salut | El 16 de enero participamos en la primera reunión convocada por el Consejo Consultivo de Pacientes de Cataluña para elaborar conjuntamente su Plan de Participación a través de Anna Ripoll, Vocal de nuestra Junta Directiva. La voluntad de trabajar en la participación del Consejo...
    Anna Ripoll, Vocal de FEDER, y Caterina Aragón, Técnico de nuestra organización en Cataluña, se reunen el día 30 de enero con el Sr. Joan Pons Pous / Secretaria Tècnica - Unitat de Malalties Minoritàries Parc Taulí (UMM) Corporació Sanitària Parc Taulí. A través de esta reunión se busca...
      El Círculo de Mujeres de Negocios organiza el coloquio “Conversaciones en el Círculo” que se realizará el próximo 12 de marzo y abordará el tema “Las Mujeres directivas y empresarias en entornos altamente masculinizados”. Este evento contará con la participación de María Teixidor,...
    Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Comisión Gestora del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Cataluña (integrada por asociaciones de pacientes, la Federación Catalana de Enfermedades Raras, nuestra Federación y la Plataforma de Enfermedades Raras) organiza su 11ª edición...
      En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Asociación Española del Síndrome de Hemiplejia Alternante (AESHA) presentará el 27 de febrero, el documental Human Timebombs que trata sobre el Síndrome de Hemiplejia Alternante y los retos de convivir con esta enfermedad y el estado...

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