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    El papel de las asociaciones ha sido y es determinante en la política sociosanitaria de ER. Juntos, estamos avanzando en aspectos tan fundamentales como la inclusión educativa o la formación de los profesionales que valoran la discapacidad y la dependencia, premisas que poco a poco van haciéndose...
    La "I Cena de Gala Benéfica" de la Asociación Miradas Hablan Duplicación mecp2 se celebró en Barcelona el 17 de noviembre con la ilusión de recaudar fondos que fueron destinados a la investigación de este Síndrome, que se realiza en el Hospital Sant Joan de Déu. Pese a ser la primera cena solidaria...
    La Asociación para la Información y la Investigación de las Enfermedades Renales Genéticas (AIRG España) organizó, el 25 de noviembre, sus XIII Jornadas anuales en Barcelona. Este encuentro multidisciplinar fue gratuito para pacientes, familiares y amigos de la entidad y trató estas patologías...
    La asociación ASEM Catalunya para personas con enfermedades neuromusculares continúa con el programa del Curso Cuidarse para cuidar destinado a formar a profesionales, cuidadores y familiares que tienen la tarea de atender a las personas dependientes. El próximo 6 de noviembre se realizará el taller...
    Barcelona acogió el simposio internacional “Enfermedades raras y big data: de la investigación a la práctica clínica”. La cita, organizada por la Fundación Ramón Areces y que tuvo lugar los días 26 y 27 de octubre, estuvo centrada en los avances diagnósticos y terapéuticos en relación con...
    El equipo del Máster de Autoliderazgo y Conducción de Grupos (UB), junto con la Asociación Catalana Síndrome Prader-Willi inicia este 28 de Octubre una nueva edición del Grupo de Apoyo presencial para familiares de afectados por esta patología. El equipo del máster será el encargado de confeccionar...
    El Espacio de Asociaciones del Hospital San Juan de Dios celebra este año los 10 años de funcionamiento y por ello han invitado al tejido asociativo a una comida de trabajo con la dirección del hospital. La familia FEDER estuvo representada en esta cita por Jordi Cruz, nuestro Delegado en Cataluña. Este...
    El viernes 26 de octubre participamos en el Plenario del Consejo Consultivo de Pacientes de Cataluña (CCPC) que tendrá lugar en la sede del Servicio Catalán de Salud en Barcelona. Lo haremos a través de Anna Ripoll, vocal de nuestra Junta Directiva. En este nuevo encuentro, se abordarán el Plan...

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