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        Con motivo del Día Europeo y Nacional de la Hemocromatosis, que se celebra el 10 de junio, la Asociación Española de Hemocromatosis organizada una jornada en el Centro Cultural de la Caixa de Barcelona La jornada se desarrolla bajo el título ¿Donar sangre puede ser beneficioso también...
      Nexe Fundación, organiza los días 9 y 10 de junio “El trabajo global en la sala multisensorial, un recurso muy útil”. Una iniciativa de formación que se impartirá en el centro de recursos de la entidad de Barcelona. Está dirigido a todas aquellas personas que se hagan cargo de niños/as...
    Desde FEDER y mediante nuestras delegaciones en Madrid y Cataluña trabajamos en algunas de las técnicas y estrategias para el manejo del dolor mediante dos talleres. Las enfermedades raras son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas. De hecho, el 65% de estas patologías son graves e invalidantes...
    La Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) celebra por primera vez su Escuela de Verano en castellano. La cita, que tendrá lugar estos días en Barcelona, ha sido posible gracias a la sinergia con la Plataforma de Malalties Minoritàries, el Centro de Investigación Biomédica en Red...
      La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Cataluña anuncia la puesta en marcha del CIBERFEDER-UB 2017 en colaboración con el Máster de Autoliderazgo y Conducción de Grupos del Departamento de Psicología Social de la Universidad de Barcelona. El objetivo...
     La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Catalunya acogió uno de los talleres del Servicio de Atención Psicológica de la organización. La cita se enfocaba en esta ocasión al manejo del estrés y tuvo lugar el lunes 29 de Mayo en la Casa del Mar (Barcelona)...
    El papel de las asociaciones ha sido y es determinante en la política sociosanitaria de ER. Juntos, estamos avanzando en aspectos tan fundamentales como la inclusión educativa o la formación de los profesionales que valoran la discapacidad y la dependencia, premisas que poco a poco van haciéndose...

    Leer más: ¡Gracias por acompañarnos en nuestras asambleas!

    El 22 de junio la Facultad de Medicina de Barcelona acogió el IV Encuentro de pacientes y profesionales. Nuestras familias estuvieron representadas por Anna Ripoll, Vocal de nuestra Junta Directiva. Bajo el lema” Compartir para avanzar” la cita se planteaba como un espacio de intercambio de posturas...

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